U-Link, une plateforme pour centraliser les essais cliniques

« Il y a un mur à franchir pour obtenir une vraie information accessible et compréhensible », affirme Frédéric Arnold, père d'un enfant qui est décédé d'un cancer et 2003. Avec le Dr Jean Michon, pédiatre et cancérologue et Jean-Claude Languille, président de l'association Unapecle*, ils présentent le projet U-Link. Il consiste en une plateforme permettant de créer une base de données centralisant les essais cliniques en cours en France et de proposer un dispositif de prise en charge ou d'obtention de gratuité pour les frais de trajet et d'hébergement des familles en difficulté économique. 

Concernant le volet logistique d'accompagnement des familles des enfants et jeunes gens cancéreux géré par des assistantes sociales de la SFCE, il fonctionne depuis mars 2017. U Link dispose ainsi de partenaires comme Air France qui distribue des places laissées vacantes dans les avions ou l'agence Sixt qui mettent à disposition des voitures à des familles. Les promoteurs du projet sont en contact avec la SNCF, des sociétés d'autoroute et des chaînes d'hôtel pour élargir le dispositif.

Quant à la base de données qui devrait être lancée fin 2017 pour une mise en ligne début 2018, elle permettra de disposer d'informations fiables et validées, aussi bien pour les professionnels de santé que pour le grand public. A noter : 1 600 patients (enfants et jeunes gens) sont intégrés à plus d'une centaine d'essais. Autant de données précieuses que les promoteurs du projets souhaitent faire bénéficier rapidement à tous les patients.

Présentation lors d'une matinée organisée par les laboratoires BMS intitulée "Tous unis contre les cancers des enfants et des jeunes" le 26 septembre 2017.
* Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou leucémie (Unapecle). Société française de lutte contre le cancer et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE).