Il faut valoriser le temps de l’éducation thérapeutique

LE QUOTIDIEN - La campagne SEPaduciné vise entre autres à changer le regard porté sur la sclérose en plaques. Ce genre d’actions est-il vraiment nécessaire et peut-on dire que la SEP est encore une maladie taboue ?

Pr OLIVIER LYON-CAEN - Oui, ces opérations sont utiles. Il faut essayer de modifier la perception que les gens ont de cette maladie, à travers plusieurs facettes. D’abord la connaissance même de la SEP. Elle demeure mal connue, alors que sa fréquence est quasiment identique à celle de la maladie de Parkinson, par exemple. Et pour ceux qui la connaissent, au nom de la SEP est encore accolée l’idée d’incurabilité, alors que c’est l’une des maladies qui bénéficient le plus d’avancées, notamment en neurobiologie. On associe presque systématiquement la SEP au fauteuil roulant. Or, au moins 20 % des SEP sont bénignes et vingt autres réagissent parfaitement bien aux traitements. En gros, ce sont donc 40 % des personnes atteintes qui peuvent mener une vie sociale. Alors, certes, il ne faut pas occulter la dimension tragique de la maladie mais il faut également parler, non seulement de ses formes bénignes, mais aussi des traitements qui sont disponibles et qui fonctionnent.

Vous parliez d’avancées ?

Oui, dans l’imagerie d’abord. L’IRM a connu une révolution, qui a apporté des progrès considérables depuis une trentaine d’années dans la connaissance de l’histoire naturelle de la maladie. Nous pouvons également désormais mieux juger de l’efficacité des molécules récemment trouvées. Et puis ces nouvelles techniques de l’imagerie (de diffusion, fonctionnelle, spectroscopie…) vont permettre de mieux comprendre certains facteurs impliqués dans la maladie (la fatigue notamment). La neurobiologie a fait un bond extraordinaire. On sait désormais que le système nerveux a une capacité à se réparer. On a compris que la SEP a une composante liée à l’inflammation, une autre à la dégénérescence des structures et qu’il y a interaction entre inflammation et dégénérescence. Ainsi se développent trois stratégies : la protection contre la dégénérescence, la lutte contre l’inflammation et enfin la réparation. L’idéal étant de pouvoir mettre ces trois stratégies en œuvre d’emblée, dès l’apparition des premiers symptômes. Aujourd’hui, on ne dispose que des molécules qui permettent de lutter contre l’inflammation (et empêchent le développement de nouvelles lésions). Il faut soutenir cette recherche de neurobiologie fondamentale. Aujourd’hui, dans le monde, plus de trente essais thérapeutiques sont en cours, avec des résultats extrêmement prometteurs.

Et la prise en charge elle-même… a-t-elle progressé elle aussi ?

Il y a eu des progrès mais encore du travail à faire. C’est ce que nous essayons de développer, à travers notamment des journées d’information organisées avec les patients. Donner le diagnostic… ça ne prend qu’une minute. Après, il faut gérer les conséquences de cette information. Et là, il faut des heures… Pour que le patient prenne sa décision sereinement, il doit absolument être informé sur la maladie, les traitements, leur efficacité, les effets secondaires… C’est pourquoi l’éducation thérapeutique est le garant d’une adhésion du patient au traitement. Et ça, ça demande du temps. Alors ce temps doit être valorisé. Or il ne l’est pas.

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