Le conseil d’orientation scientifique au travail

LE CONSEIL d’orientation scientifique sur les handicaps rares s’est réuni pour la première fois mercredi dernier à la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie). Ce conseil est constitué d’experts français et étrangers en neurophysiologie, pédopsychiatrie, linguistique, sciences humaines... Il doit accompagner la mise en œuvre du Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013, arrêté par le ministre du travail le 27 octobre 2009. Durant les quatre prochaines années, il « soutiendra le développement de la connaissance et les recherches à mener sur les handicaps rares, éclairera les axes de progrès en matière de formation continue des professionnels et épaulera scientifiquement les centres de ressources nationaux pour les handicaps rares ».

Cette première réunion a donc été l’occasion de préparer un état des lieux de la recherche, de proposer des thèmes pour les appels à projets, de réfléchir à la mise en place d’une cohorte de personnes souffrant de handicaps rares pour mieux connaître leur parcours de vie, d’identifier des experts français et internationaux puis d’en composer des groupes qui viendront en appui à la recherche et à la construction du dispositif de formation.

Parmi les nombreux chantiers auxquels le Conseil apportera son appui, le plus avancé est celui engagé avec l’INSERM. Il vise à améliorer la connaissance sur les handicaps rares et sur les conséquences des maladies rares au niveau du handicap, comme le prévoit d’ailleurs l’objectif 1 du schéma national : « Augmenter quantitativement et qualitativement les compétences et les ressources collectives sur les handicaps rares ».

Le handicap rare l’est à triple titre : la rareté des publics (1 personne sur 10 000), la rareté des combinaisons de déficiences (ex : déficience auditive grave + déficience visuelle grave), la rareté et complexité des technicités requises des professionnels.