À l'occasion de la 13e journée internationale des maladies rares qui se tient le 29 février, le programme ComPaRe (AP-HP/Université de Paris) lance un appel à participation auprès des patients pour trois nouvelles cohortes : Neurofibromatoses, Vascularites et Syndrome de Marfan.
Ces trois cohortes s'ajoutent aux neuf déjà mises en place* dans le cadre de ce vaste projet de recherche publique intégrant une communauté de patients atteints de maladies chroniques. Ces derniers sont invités à apporter leur contribution en répondant régulièrement à des questionnaires sur leur pathologie et leur vie quotidienne.
« ComPaRe est une communauté utile aux chercheurs. Elle permet d'accélérer la recherche. En nous appuyant sur les associations notamment, nous montons des cohortes très rapidement, alors qu'il peut être difficile de recruter des patients atteints de maladies rares dans le cadre d'études cliniques », indique au « Quotidien » Razak Ellafi, responsable du Développement, de la Communication et des Partenariats ComPaRe.
Mieux comprendre les pathologies
Lancée en novembre 2019, la cohorte Neurofibromatoses compte déjà 400 participants. Au total, un millier de patients sont attendus. « L'objectif principal est d'étudier l'impact de la maladie sur le quotidien des patients pour identifier les facteurs menant à une évolution favorable et au contraire, ceux associés à une évolution défavorable », explique Razak Ellafi.
La cohorte Vascularites devrait également inclure un millier de patients en vue de mieux comprendre ce groupe très hétérogène de pathologies à travers leurs différences et leurs points communs.
La cohorte Syndrome de Marfan, dernière à avoir été créée, devrait réunir 500 patients. « Cette cohorte va chercher à mieux connaître le retentissement de ce syndrome sur la qualité de vie et améliorer le parcours de soins des patients », précise Razak Ellafi.
Plus de 35 000 patients sont impliqués dans le projet ComPaRe depuis son lancement en 2018. « Nous visons 100 000 participants afin d'avoir un nombre important de patients dans chaque pathologie et ainsi obtenir des données scientifiques suffisamment solides », note Razak Ellafi. Le projet ComPaRe a déjà permis la réalisation de trois publications scientifiques, dont la plus récente porte sur le fardeau des maladies chroniques.
*Asthme, BPCO, Diabète, Endométriose, Hypertension, Lombalgie chronique, Maladies rénales, Maladie de Verneuil et Vitiligo
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