L’ENQUÊTE sur le vécu des patientes séropositives, réalisée par A+A Research à l’initiative d’Abbvie, met en évidence la grande vulnérabilité d’ordre social de ces femmes : 60 % vivent seules, 69 % ont un ou plusieurs enfants et 59 % ont un revenu inférieur à 1 000 €/mois. Leur relation avec le médecin est très importante : 77% se confient à lui et 72 % ne cherchent pas d’autre avis. En revanche, 37 % ont des difficultés de compréhension.
Un désir de maternité très présent
Le désir de maternité.
Le désir de maternité est très présent : 66% des femmes ont essayé d’avoir un enfant et 88 % déclarent avoir évoqué avec leur médecin ce problème. Si à l’annonce de leur maladie, elles avaient « peur de la mort » (53 %), elles ont aujourd’hui « confiance » (62 %) et sont combatives (67 %). Trois profils de femmes ont ainsi été définis : « les isolées-désemparées » (plus de 50 %) d’origine sub-saharienne, dans une grande misère morale, « les intégrées procréatrices » avec un projet de vie de famille et « les vétérantes résistantes », plus âgées, heureuses d’avoir survécu et combatives. Les résultats de l’enquête, côté médecins, confirment que la première interrogation des femmes, lors de l’annonce de leur séropositivité, concerne « systématiquement » (54,2 %) ou « souvent » (40,7 %) la possibilité d’avoir un enfant. La deuxième interrogation concerne le traitement. Ainsi, lors de la première prescription, les médecins déclarent avoir un long dialogue explicatif avec la patiente, notamment sur la compatibilité du traitement avec la grossesse. En revanche, il apparaît que certains médecins sous-estiment la crainte du risque de transmission du virus à l’enfant, alors que cette crainte est très présente chez les femmes. Les pratiques sexuelles sont également rarement évoquées : seuls 59 % des médecins évoquent ce sujet alors que seulement 1 femme sur 2 se protège systématiquement. Enfin, un autre décalage est apparu : 61% des médecins parlent des associations aux femmes, mais seulement 8,4 % d’entre elles les fréquentent.
Une observance plus faible.
Au niveau mondial, il y a à peu près autant de femmes que d’hommes qui souffrent du VIH (49 % de femmes). Dans les pays occidentaux, le pourcentage est un peu plus faible : 33% de femmes. « Pourtant, malgré leur nombre croissant, les femmes sont sous-représentées dans les études cliniques (à l’exception de l’étude GRACE) » a déclaré le Dr Marialuisa Partisani
(Strasbourg). Dans cette étude, il a été observé que le traitement est arrêté plus souvent chez les femmes (33 %) que chez les hommes (23 %) et que l’observance est plus faible chez les femmes. La réponse virologique, ainsi que la réponse immunitaire sont semblables. Quant à la tolérance, et plus particulièrement les complications métaboliques (hypertriglycéridémie) fréquentes avec les inhibiteurs des protéases, il semble qu’avec les traitements actuels, elles s’estompent et qu’il n’y ait plus de différences hommes/femmes. En revanche, il existe un surrisque cardiovasculaire (X 6 chez les femmes) accru avec l’âge.
Enfin, en ce qui concerne les femmes enceintes, elles doivent être traitées le plus tôt possible afin de réduire le taux de transmission mère enfant qui est devenu aujourd’hui pratiquement nul. « Mais, il reste encore de nombreuses zones d’ombre dues au nombre restreint de données et à l’absence de recul sur le développement de l’enfant » a souligné le Dr Alain Berrebi (Toulouse). Des essais sont en cours dont l’étude française MONOGEST qui doit évaluer l’efficacité d’une monothérapie d’IP chez des femmes enceintes en succès thérapeutique.
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