Le réseau ScienSAs’, mis en place par l’INSERM, permet de mettre en relation des associations de malades « en demande d’expertises pointues, mais bon marché » avec des chercheurs à la retraite qui souhaitent faire partager leur expérience et leur expertise (http://sciensas.inserm.fr). Entre 2009 et 2013 ce sont plus de 300 chercheurs de l’Institut qui sont partis ou vont partir à la retraite. Cette initiative est d’ailleurs venue d’une chercheuse nouvellement à la retraite, Dominique Duménil. Elle avait « le souhait, ayant plus de temps libre, de partager son expertise avec la société, et notamment avec les associations de malades. Loin d’être unique, ce souhait s’est avéré partagé par d’autres chercheurs », explique l’INSERM.
Avec le développement d’internet, les associations de malades jouent un rôle croissant et sont devenues des « médiateurs de la recherche vers les malades et leurs familles », souligne l’établissement public, qui emploie 8 400 personnes. Les besoins de ces associations vont de la traduction d’articles scientifiques en anglais et des conseils en matière de rédaction, au montage de projet ou à l’organisation de réunions ou colloques, en passant par la veille scientifique.Le site internet contient deux annuaires, les associations peuvent ainsi identifier les spécialités des chercheurs et ceux-ci peuvent trouver les besoins exprimés par les associations. Il appartient ensuite aux uns et aux autres d’entrer en relation, par mail, puis d’envisager une collaboration. L’établissement public note également qu’il « apporte la garantie que les chercheurs sont des anciens chercheurs de l’Inserm ou d’un autre institut de recherche académique et que les associations de malades sont connues et en lien avec l’Inserm. » Les projets sont ensuite définis de manière autonome, ainsi que l’objet et les modalités pratiques de la coopération.
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