ACTUELLEMENT, 34 millions de personnes vivent avec le VIH dans le monde, dont 3,3 millions d’enfants (moins de 15 ans). En 2011, l’OMS estime que 330 000 enfants ont été nouvellement infectés par le virus dont 230 000 en sont décédés. L’immense majorité de ces nouvelles infections annuelles ont lieu en Afrique subsaharienne (300 000), très loin des chiffres enregistrés dans les pays développés.
En France, l’utilisation des antirétroviraux chez la femme enceinte a considérablement limité le taux de transmission mère-enfant, le faisant chuter de 20 % à la fin des années 1980 à moins de 0,5 % aujourd’hui, selon les chiffres de l’Enquête périnatale française de l’INSERM créée en 1986. De même, le développement des traitements a abouti à un risque quasi nul de décès à 10 ans chez ces populations suivies médicalement, contre 30 % avant 1993. Pour autant, des défis restent encore à relever pour diminuer encore ce risque de transmission virale.
Échecs thérapeutiques et mauvaise observance.
Lors de la conférence de presse organisée par le laboratoire Janssen, le Dr Pierre Frange, pédiatre dans le service d’Immunologie Hématologie Rhumatologie du CHU Necker-Enfants malades, a rappelé que 10 à 15 nouveau-nés infectés par le VIH sont encore diagnostiqués en France chaque année. Selon lui, « les raisons de ces cas résiduels de transmission peuvent être multiples : femmes enceintes en rupture de soins, absence ou retard de dépistage du VIH chez la mère pendant sa grossesse, contamination maternelle pendant la grossesse ou l’allaitement ».
Cependant, l’incidence de ces cas qui reste stable depuis une dizaine d’années pourrait encore diminuer grâce à « une amélioration et une répétition du dépistage chez les femmes enceintes jugées à risque » et « une diminution de l’échec thérapeutique qui, en pédiatrie, est jusqu’à deux fois supérieur à celui des adultes, en raison principalement des difficultés très importantes d’observance à cet âge ». Une problématique qui se poursuit également à l’adolescence, période charnière qui nécessite des attentions particulières.
Une annonce en plusieurs temps
En France, ces adolescents sont suivis dans des services hospitaliers pédiatriques et jusqu’à un âge variable, généralement compris entre 16 et 25 ans, avant d’être orientés vers un service d’infectiologie pour adultes. L’annonce de la séropositivité de l’enfant se fait généralement en plusieurs étapes, sans nommer le virus ni la maladie avant l’âge de 10-11 ans. L’objectif est de lui donner quelques repères sans qu’il soit en possession d’une information qu’il ne saurait maîtriser. De manière générale, « ces jeunes vont bien et chez la grande majorité d’entre eux, la réplication du virus est bloquée ou très faible, grâce aux traitements », explique le Dr Frange.
Mais la trithérapie ne règle pas tout et « ne répare pas l’histoire de ces adolescents porteurs d’un virus dont ils ne peuvent pas parler », explique Cyrille Moulin, éducateur spécialisé et coordinateur de l’association Dessine-moi un mouton qui accueille et accompagne les adolescents atteints par le VIH. Plus grave, les difficultés auxquels ces jeunes sont confrontés, souvent dues à « l’enfouissement d’une histoire familiale liée à la maladie », peuvent parfois entraîner un arrêt du traitement. C’est dans ce contexte que Janssen a développé plusieurs outils d’accompagnement spécifique : une page Facebook ainsi qu’une brochure intitulée « Parcours du jeune majeur face au VIH ».
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