« QUAND ON ENTRE dans la maladie, la seule chose qui compte est que votre enfant soit sauvé. Rien ne compte plus… Mais, hors de l’hôpital, la vie continue, le quotidien vous rattrape. Épuisé, vous devez y faire face », résume Hélène Berrué-Gaillard, présidente cofondatrice de l’Association maladie foie enfants (AMFE). Et les obstacles sont nombreux : précarité financière, problème de l’hébergement pour les parents auprès de leur enfant hospitalisé, isolement, quasi-absence de médicaments pédiatriques adaptés, communication insuffisante avec le personnel soignant...