QUINZE MILLIONS de Français (soit 1 sur 5) sont atteints d’une maladie chronique. Et les progrès thérapeutiques, qui ralentissent le développement des maladies, permettent à une part d’entre eux de plus en plus importante de rester actifs professionnellement. C’est ce constat qui a poussé la Chaire Santé de Sciences Po et le Centre d’analyse des politiques publiques de santé à organiser un séminaire sur la compatibilité entre les maladies chroniques et le travail. De cette rencontre entre professionnels de santé, malades, associations, institutions… ont surgi 7 recommandations. « Le projet de vie d’un malade chronique ne se résume pas à la lutte contre la maladie, il lui faut aussi lutter dans le monde du travail », résume Valérie Hervé-Bannier, directeur des affaires économiques et institutionnelles chez Abbott France. « Nombreux sont ceux qui font le choix de dissimuler leur maladie, de peur de prendre le risque de perdre leur emploi. »
800 000 foyers
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D’abord, la prise en charge de la maladie chronique doit être pluridisciplinaire, notamment en cas de maintien de l’activité professionnelle. Ensuite, la mise en place d’une porte d’entrée ou du moins d’un portail unique pour les malades apparaît indispensable, compte tenu de la complexité du système actuel, qui est fondé sur le double mécanisme maladie et handicap, précise le Dr Olivier Obrecht, chargé de mission politiques d’offre de soins au sein des ARS (agences régionales de santé). Il semble pourtant avoir du mal à y croire. « Nous sommes allés trop loin dans la segmentation de nos dispositifs sociaux pour pouvoir rêver d’un guichet unique. » On compte plus de 800 000 foyers en France dont une personne est en invalidité. Il faudrait aussi, dit-il, harmoniser les droits entre public et privé.
Les différents professionnels impliqués, et en particulier les médecins généralistes, doivent être mieux formés. « Le retentissement de certaines affections sur la vie professionnelle, et réciproquement l’employabilité de certaines affections, n’est pas toujours bien identifié et évalué », indique ainsi le Pr Pascal Claudepierre, rhumatologue au CHU Mondor de Créteil. Mais les dirigeants d’entreprise aussi ont à apprendre, en particulier sur la prévention et la « dimension santé dans l’entreprise ». « La prévention est encore trop souvent perçue par les dirigeants comme une entrave à la productivité ou comme un surcoût indu », estime le Dr Obrecht, qui note un paradoxe : « Les services de santé au travail sont uniquement organisés pour… ceux qui travaillent. » L’adaptation aux malades de l’entreprise (télétravail, temps partiel, reclassement professionnel…) est un vaste champ à explorer.
La règle d’or : anticiper.
Qu’il s’agisse d’insertion, de réinsertion ou de reconversion professionnelle, il faut anticiper. Et plus qu’une piste de plus, c’est une vraie règle d’or qui s’est dégagée des réflexions du séminaire. « De même que le diagnostic et le traitement précoces font toute la différence pour le pronostic fonctionnel, il est décisif d’anticiper les phases de réinsertion avec le patient et les intervenants concernés », indique encore le Pr Claudepierre. Le travailleur déclaré ou reconnu comme malade doit se voir proposer un accompagnement personnalisé tout au long de son parcours professionnel.
Et il faut contribuer à faire évoluer le regard sur la notion du handicap, notamment dans sa dimension évolutive ou transitoire. Il est encore vécu avant tout comme un repoussoir. Dans le cas de la spondylarthrite ankylosante et apparentés, par exemple, « le malade peut arriver au travail après une nuit douloureuse, un réveil anticipé. Les transports en commun auront été un supplice, raconte encore le Pr Claudepierre. Et pourtant, rien ne se voit ! Alors s’il fait un peu moins que les autres, il passe pour le paresseux de service et cela peut aller jusqu’à des conflits avec sa hiérarchie. Le diagnostic et la prise en charge précoces permettent d’adapter la situation du malade à son travail. Il faut vraiment que les professionnels, je pense au médecin traitant, au rhumatologue et au médecin du travail, communiquent davantage autour du patient. »
« Une personne malade pose un problème spécifique à l’entreprise, explique Annick Montfort, directeur de l’évaluation et de la prospective de l’AGEFIPH (Association chargée de gérer le fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées), par l’imprévisibilité de la survenance des crises et de la durée de l’arrêt de travail aussi. Ceci génère des absences que l’employeur ne maîtrise pas. » C’est l’AGEFIPH qui intervient et propose divers aides possibles, soit en aménagements techniques de poste, soit en mise à disposition de compétences spécifiques qui aideront à l’ingénierie. Le regard de l’employeur sur l’insertion professionnelle des personnes malades a changé, reconnaît-elle, « mais il a encore besoin d’être rassuré sur la durée de vie professionnelle de son employé ». Depuis deux ans, l’AGEFIPH expérimente un service proposé aux employeurs pour maintenir l’employabilité de leurs employés, en analysant leur diagnostic et en faisant en sorte que le salarié se trouve dans une situation la plus proche possible de celle d’un salarié non handicapé.
Toutes ces recommandations seront débattues lors d’un colloque en 2011.
Pour en savoir plus : www.maladieschroniques-travail.org et www.agefiph.fr. Pour commander l’ouvrage « Maladies chroniques et travail : au-delà des idées reçues » : www.editionsdesante.fr.
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