Aujourd’hui un Français sur dix aide un proche atteint du cancer, soit environ cinq millions de personnes âgées de 16 ans et plus qui accompagnent au quotidien 2 millions de malades, indique le cinquième rapport de l’Observatoire sociétal des cancers, présenté jeudi par la Ligue contre le cancer.
Selon une enquête quantitative réalisée fin 2015 en partenariat avec l’Institut IPSOS auprès de 2 149 personnes de 16 ans et plus, « 38 % des Français ont été aidants de personnes atteintes de cancer au cours de ces cinq dernières années ». Une enquête qualitative menée début 2016 auprès de 5 010 aidants montre par ailleurs que 52 % sont des femmes.
Deux aidants sur dix sont âgés de 45 à 59 ans, 18 % de 35 à 44 ans, 12 % de 25 à 34 ans et 12 % de 16 à 24 ans. La majorité (62 %) exerce une activité professionnelle, 30 % étant retraités et 8 % inactifs. Au niveau de l’accompagnement du malade, 80 % apportent un soutien moral « à travers une présence ou une écoute », 64 % aident à faire les courses et à entretenir le logement, 63 % participent aux soins médicaux, 61 % assurent enfin les gestes du quotidien (repas, toilette…). Parmi les aidants interrogés, 32 % indiquent accompagner « seul ou principalement seul » un proche malade du cancer.
Impacts quotidiens
Au jour le jour, cette aide a des « répercussions importantes » à tous les niveaux de la vie d’un aidant sur trois, souligne le rapport. Sur le plan psychologique, les conséquences sont « violentes » car ces aidants « vivent en miroir » la maladie de leur proche, constate Emmanuel Jammes, chargé de mission à la Ligue contre le cancer et coordonnateur du rapport. Au niveau personnel et familial, une vie souvent mise entre parenthèses, 35 % des aidants allant jusqu’à accueillir leur proche malade chez eux ou déménager à son domicile.
Pour les aidants les plus impliqués, le temps de l’aide quotidienne au malade est estimé en moyenne à 1h54. Un accompagnement qui génère d’importantes répercussions chez 43 % de ces derniers, principalement en termes de sommeil (63 %) et de réduction du temps de loisirs (54 %). D’un point de vue professionnel, 18 % d’entre eux déclarent avoir dû « arrêter ou modifier leur activité » (contre 10 % de l’ensemble des aidants) tandis que 18 % confient avoir dû s’endetter pour aider le malade (contre 12 % de l’ensemble des aidants de l’échantillon).
Le poids de la HAD
Les aidants les plus touchés sont particulièrement ceux qui accompagnent une personne malade hospitalisée à domicile. Dans l’enquête 7 % étaient dans ce cas, mais cette proportion devrait être grandissante avec les évolutions des prises en charge du cancer, estime la Ligue.
Ces aidants affichent les plus hauts scores en termes d’impact sur la vie personnelle, professionnelle, le moral, la santé et les difficultés financières. La ligue contre le cancer souligne l’impérieuse nécessité de « réduire les disparités entre les régimes sociaux pour permettre à tous les assurés de bénéficier des mêmes dispositions » dans l’accès aux aides à domicile.
De nombreux dispositifs existants ne sont en effet attribués qu’en cas de sortie d’hospitalisation. D’où le besoin de prendre aussi en compte les traitements anticancéreux ambulatoires pratiqués au domicile, sans hospitalisation préalable, prône l’association qui suggère également d’établir des critères autres que l’âge ou le niveau de dépendance, en particulier pour les malades de moins de 60 ans.
Mieux informer
L’autre enjeu est l’accès à une information « rationalisée et ciblée » pour des aidants souvent perdus dans la jungle des références sur Internet, fait remarquer le Pr Jacqueline Godet. La présidente de la ligue demande que soient inscrites dans les différents parcours de soins du plan cancer « des périodes d’échanges » avec des professionnels de santé et assistantes sociales pour les aidants qui en ressentent le besoin.
Dès l’automne prochain, l’association va mettre à disposition des aidants sur son site Internet un nouvel outil intitulé « Mes droits, mes démarches » qui regroupera des informations pratiques « à tous les moments de la maladie de leur proche ».
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