Je voudrais partager mon expérience (cf. «Faut-il toujours dire la vérité aux patients?», «Le Quotidien» du 25/02/) de quarante ans de chirurgie cancérologique et quinze ans d'animation de groupe de parole (association Choix Vital : paroles et cancer).
La vérité diagnostique, toujours. Nécessaire à l’explication du protocole de traitement défini en RCP (conforté par la loi sur l'information des patients), si possible avec la personne de confiance, souvent le conjoint, pour éviter les doubles discours.
La vérité pronostique, jamais. Pour plusieurs raisons.
Ce n'est qu'une vérité statistique, avec les variations des courbes de Gauss, évolution rapide ou au contraire survie prolongée déjouant l'impression d'agressivité d'une tumeur. Rien de pire que d'avoir annoncé au patient et à la famille un pronostic de survie très raccourci et d'être face à eux trois ans après !
La vérité pronostique est mouvante, singulièrement avec l'arrivée de l'immunothérapie, qui modifie totalement la survie de certains patients ; les meilleurs exemples concernant les mélanomes même métastasés et les cancers du poumon.
Surtout, la vérité in extenso suppose de ne pas croire à l'action thérapeutique des soins de support, pourtant reconnue dans le plan cancer, tels que la réadaptation à l'effort en prévention des récidives ou les groupes de parole, dont le but est de créer une dynamique de groupe renforçant la motivation psychologique de lutte contre le cancer. (David Servan Schreiber, Thierry Janssen).
De façon pragmatique, cela consiste à abandonner tous les termes à consonance péjorative, supprimer métastase, remplacée par lésion secondaire (comme peut l'être une question secondaire, tous les spécialistes interpréteront la gravité, mais pour le patient, cela restera secondaire…), aborder tous les facteurs d'agressivité de façon neutre, une tumeur du sein triple négative justifiant d'une chimiothérapie première ou « la chance » que la tumeur exprime le gêne Her2 avec un antidote spécifique, l'herceptine.
Les groupes de parole, animés par un cancérologue, apportent un complément d'information aux nouveaux patients sur leurs traitements, rompent leur isolement et renforcent leur volonté, en les mettant en présence d'anciens patients continuant à témoigner dix ans après leur cancer.
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