À Tours, la parole donnée aux enfants

DANS BIEN des cas, quand le cancer frappe de plein fouet un parent, l’enfant n’est pas informé de la réalité de la maladie. Alors qu’un mélange de sentiments et de questions grouille dans sa tête, il doit souvent faire avec le silence, les non-dits, voire les mensonges, de parents déstabilisés par la maladie. Le sujet reste tabou tant la représentation collective l’associe à la mort. Moyennant quoi la cellule familiale est mise à rude épreuve et c’est l’enfant qui en est la principale victime.

La Ligue contre le cancer, en partenariat avec le réseau Oncologie (37) et le CHRU de Tours, a décidé d’aider ces familles en difficulté en mettant en place « Questions d’enfants », un groupe d’information et d’échanges qui se réunit à deux reprises (le temps d’un après-midi), à six semaines d’intervalle. « C’est la grande différence avec un groupe de paroles, qui aurait alors valu un travail au long cours », précise Hélène Robert, psychologue, très inspirée par les travaux de recherche de Nicole Landry-Dattée, psychanalyste à l’IGR. Dans ce cadre, il n’y a pas donc d’entretiens préliminaires. L’équipe médicale n’a fixé qu’un seul préalable : ce groupe n’est pas un lieu d’annonce de la maladie ; l’enfant doit savoir que son parent est malade.

« Sortir du drame du silence »

Par l’intervention de médecins et de psychologues cliniciennes, le groupe vise à « renouer les fils de la communication entre parents et enfants, à formuler des réponses parfois difficiles, à parler des soins, à dire les peurs de chacun liés à la crainte de la mort, de la séparation » Pour prévenir l’apparition des « bleus à l’âme, invisibles, mais souvent bien plus indélébiles que ceux du corps » désignés par Nicole Landry-Dattée, le dialogue dans la famille est indispensable, quelle que soit l’issue de la maladie

Parfois, la première séance, durant laquelle un film réalisé à l’IGR est diffusé, suffit pour remettre les familles sur les bons rails. Le temps du goûter, « un sas qui signe le retour à la vie », financé par la Ligue contre le cancer et le CHU, est aussi un moment où chacun prend confiance. La parole peut, en somme, se débloquer à n’importe quel instant.

Emmanuel Gyan, chef de service hématologie et thérapie cellulaire raconte l’histoire de cette petite fille de 2 ans, qui, pour parler du repos de son père après une chimiothérapie, employait l’expression « Papa, dodo ». Durant les échanges entrepris par les psychologues, la fillette, qui jouait à l’écart, a subitement changé de formulation. « Elle s’est mise à dire "Papa Bobo". Elle avait entendu le message », observe le médecin. « Ses parents, qui étaient présents ont été soulagés de ce début de compréhension. »

Si la présence d’un parent (ou d’un adulte proche de la famille) est obligatoire, il s’agit avant tout d’un temps dédié aux enfants. L’équipe médicale veille, à ce titre, à ce que les adultes – angoissés par une prochaine hospitalisation – ne monopolisent pas la parole. La psychologue Laure Joly se dit «vigilante à ce que la parole circule autrement. Ici, c’est aux parents d’entendre ce que l’enfant a à dire. »

L’idéal serait d’accueillir les enfants très tôt après le déclenchement de la maladie. En soins palliatifs, les conséquences sont déjà très lourdes à porter. Emmanuel Gyan cite le cas d’une mère qui a dû expliquer brutalement à ses enfants que « ça n’irait jamais mieux ». Depuis, le jeune cancérologue tourangeau rappelle l’existence du groupe Questions d’enfants dès qu’une occasion se présente. « Ce jour-là, je me suis dit "Pourquoi si tard ?". L’intérêt est de réunir la famille concernée le plus tôt possible. Or mes collègues n’ont pas tous intégré la création de ce groupe. Il faut que tout le monde s’habitue. » Outre au CHRU de Tours, l’information doit aussi circuler dans les cliniques de la ville car le dispositif est ouvert gratuitement à tous.

Une prochaine session se tiendra à l’hôpital Bretonneau les 16 et 30 novembre 2011. Renseignements : Ligue contre le cancer de Tours, tél. 02.47.39.20.20.