La Maison du diabète de l’enfant est un projet « de longue date » de l’association Enfance, Adolescence et Diabète. Créée en 2007, celle-ci a pour missions d’accompagner les enfants diabétiques de type 1 par des programmes d’éducation thérapeutique de groupe, de former professionnels de santé, scolaires, périscolaires et aidants familiaux à la pathologie, et enfin de sensibiliser au diabète de type 1, trop souvent confondu avec celui de type 2. « Nous alertons également sur les signes de la maladie qui, repérés suffisamment tôt, permettront l’administration plus précoce d’un traitement par insuline », souligne Corinne Colmel, directrice d’Enfance, adolescence et diabète, auparavant diététicienne au service de diabétologie pédiatrique de l’hôpital des enfants du CHU de Toulouse. Comme elle, les professionnels de santé hospitaliers à l’initiative de l’association ont rapidement eu envie de développer ces activités dans des locaux adaptés aux jeunes et à leurs proches aidants. « En 2024, alors que l’hôpital envisageait d’augmenter fortement le loyer du petit local administratif que nous occupions, nous avons décidé d’aménager une crèche qui venait de se libérer et de créer le lieu dont nous rêvions avec des salles de réunion, une cuisine pédagogique, un espace aménagé pour les tout-petits ou encore un lieu cosy pour les parents ».
Une initiative majoritairement financée par le mécénat. « Même si nous suivons 1 200 enfants de la grande région toulousaine, ex-Midi-Pyrénées, le diabète de type 1 reste peu connu. Heureusement, nous avons reçu le soutien de mécènes, pour la Maison elle-même, et de l’Agence régionale de santé Occitanie, pour les activités menées auprès de nos publics. Nous répondons aussi à des appels à projets et sollicitons la générosité de donateurs », souligne la Directrice, par ailleurs très attachée à ce que la vulnérabilité économique ne soit pas un frein à l’accompagnement. Une cotisation annuelle à l’association, de 20 euros, ouvre ainsi droit à toutes les activités, y compris les séjours itinérants en montagne destinés aux adolescents.
Sur le terrain
La Maison du diabète de l’enfant, qui accueille les petits dès l’âge de 3 ans et les jeunes jusqu’à leur vingt-cinquième anniversaire, est ouverte tous les jours et emploie huit salariés (5,6 équivalents temps plein) : diététiciennes, infirmières puéricultrices, pédiatres, secrétaire et directrice. « Les infirmières puéricultrices travaillent un an à l’association avant de repartir deux ou trois ans au CHU, afin d’appréhender les parcours de soins dans leur globalité. À l’hôpital, le suivi est individuel, tandis que nous offrons des activités de groupe avec l’objectif de « faire avec » : la cuisine ou l’activité physique ne s’apprennent pas dans des brochures, mais dans la « vraie vie ». Nous intervenons également dans les écoles, ne serait-ce que pour mieux comprendre les difficultés du quotidien », explique Corinne Colmel. Une « médiation » qui s’avère souvent indispensable. Les soignants de l’association prennent par exemple le temps d’expliquer aux professionnels scolaires et périscolaires les nouveaux traitements, y compris les pompes à insuline et les capteurs « qui peuvent faire du bruit ». Ils partagent également les conduites à tenir pour que le jeune malade puisse manger à la cantine ou profiter des voyages scolaires.
Des « Info classes » sont également organisées, lorsqu’un enfant diabétique est trop moqué ou trop questionné. Dans ce cas, une infirmière puéricultrice et une diététicienne se déplacent et proposent aux élèves en fonction de leur âge un spectacle de marionnettes, un petit film ou une maquette du corps humain pour expliquer ce qu’est un diabète de type 1. « Les camarades de classe découvrent alors qu’ils fréquentent un petit héros du quotidien, et les relations s’en trouvent améliorées. De la même manière, les parents expriment souvent leurs demandes avec beaucoup d’émotion, tandis que nous recherchons ce qui est réalisable dans un cadre scolaire, le calcul des glucides par exemple ».
Sans surprise, les atouts de cet accompagnement sont multiples, pour les enfants — heureux de retrouver des copains « comme eux » et une équipe soignante qui va les guider dans des activités de mieux-vivre avec la maladie — mais aussi pour les parents, qui bénéficient du soutien des professionnels et d’autres aidants. « Échanger permet aussi de partager des trucs et astuces, notamment pour amener le jeune vers l’autonomie », conclut Corinne Colmel qui, face aux nombreuses sollicitations reçues, espère voir se développer d’autres structures du même type partout en France.
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