LE QUOTIDIEN : Pourquoi créer une fondation pour la sclérose en plaques quand trois entités existent déjà ?
BRIGITTE TAITTINGER : La fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques (Arsep), l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (Unisep) et la Ligue contre la sclérose en plaques s’allient en une seule fondation pour gagner en force. France Sclérose en plaques va nous donner plus de poids auprès des donateurs, plus de visibilité auprès des patients qui avaient du mal à se repérer et plus de représentativité auprès des pouvoirs publics.
Il y a deux ans, quand j’ai pris la présidence de l’Arsep, l’idée de se rapprocher les uns des autres courait déjà parmi dirigeants et patients. Au cours de ces mois passés, il y a eu beaucoup d’échanges entre les structures mais aussi entre patients et comités scientifiques avant de se lancer dans le parcours juridique pour changer de statut. Le Conseil d’État a donné son accord et la dernière étape a été franchie avec la publication du décret début mai. Et c’est à l’occasion de l’ouverture du mois de la sclérose en plaques le 15 mai que nous avons choisi de l’annoncer.
Il y a pourtant eu des scissions historiques et des missions différentes.
L’Arsep avait pour mission de soutenir la recherche et d’aller chercher des fonds, quand l’Unisep issue de l’Arsep était dédiée à l’accompagnement des patients, ce qui est tout aussi important. Il y a eu une scission au sein de l’Arsep à la fin des années 1980, certains membres du comité d’administration ont créé la Ligue, car la recherche s’était éloignée à un moment du patient, les priorités étaient différentes entre les uns et les autres. Mais finalement on en revient au fait que l’on travaille tous pour les patients, c’est notre raison d’être à tous. Il fallait du temps pour se rapprocher. Et on accompagne actuellement beaucoup mieux les patients qu’avant et la recherche, sur un vaccin par exemple, a besoin de toutes les contributions. Tout se fait dans la continuité.
France Sclérose en plaques nous permettra de représenter les patients auprès des pouvoirs publics
Y a-t-il eu des résistances ?
La réflexion avait cheminé et nous avons pris le temps d’échanger, il n’y a pas eu de résistances. Simplement chacun avait le souci que les deux missions soient aussi bien suivies et accomplies. Jusque-là, les patients ayant une SEP étaient représentés dans les commissions des pouvoirs publics par d’autres associations de patients, Alzheimer ou Parkinson, car la Ligue n’avait pas l’agrément pour le faire ; France Sclérose en plaques va nous le permettre.
Pour garantir la représentativité des missions au sein de la fondation, un comité des patients et des aidants a été créé et des ponts entre les patients et le nouveau comité médico-scientifique ont été mis en place, les premiers étant invités aux réunions du second et vice versa. Le conseil d’administration est composé à 50 % de patients, des membres de la Ligue et de l’Unisep y sont rentrés. Il y avait deux comités médico-scientifiques, un à l’Arsep et un à la Ligue, cela a été très facile de les fusionner en un seul, les membres se connaissaient et travaillaient déjà ensemble. Le réseau des bénévoles, issus de l’Arsep et de la Ligue, compte désormais 400 personnes au total. La charte éditoriale a été réécrite.
Quels objectifs se fixe la fondation ?
Notre ambition est de doubler les fonds pour la recherche dans les années à venir. L’Arsep reversait 2,5 millions à la recherche pour une trentaine de projets chaque année et la Ligue était à l’équilibre. Notre plan stratégique sera plus précis d’ici six à 12 mois.
Deux tiers des patients sont des femmes, il faut leur donner la parole sur la grossesse, le handicap et le travail. Des adaptations sont possibles dans les entreprises, je le tiens de mon expérience de dirigeante. Le conseil d’administration de la fondation sera composé à 50 % de femmes. Il nous faut aussi nous occuper des patients dans des régions mal dotées, qui ont des difficultés pour se déplacer et d’accès à l’information.
La fondation va travailler à communiquer auprès du grand public sur cette maladie, qui reste mal connue. Nous avons préparé une campagne de communication pour le mois de la SEP, avec un point d’orgue pour la journée mondiale le 30 mai.
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