À l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson le 11 avril, l’association France Parkinson a livré les résultats de deux enquêtes. L’une en population générale menée auprès de 1 001 personnes montre que, contrairement à la maladie d’Alzheimer, cette maladie reste méconnue ; l’autre auprès de 3 579 patients, relève les difficultés dans le parcours de soins.
La première enquête met en lumière que le Parkinson est une maladie rare aux yeux des Français. Ils lui en attribuent en effet une prévalence comprise entre un sur 2 500 et un sur 25 000 alors qu’elle est d’un sur 250. Et si 99 % des Français disent connaître la maladie, ils lui attribuent comme seul symptôme les tremblements alors qu’un tiers des malades n'en ont pas. Enfin 40 % des personnes interrogées font référence à des symptômes caractéristiques de la maladie d’Alzheimer.
Cependant, on peut noter quelques évolutions récentes dans les mentalités. Une majorité de Français surestiment la proportion de jeunes malades, contredisant l’image de la personne âgée attachée au Parkinson. La perte d’autonomie engendrée par la maladie est également bien identifiée par la population même si elle l’attribue à des symptômes qu’on ne retrouve pas dans le Parkinson comme la désorientation ou les troubles de la mémoire. Les difficultés d’exécution des gestes de la vie courante sont également bien identifiées ainsi que les problèmes d’équilibre, ou les difficultés de déplacement. Les problèmes pour écrire, parler, se concentrer sont moins bien connus du public.
Retard et errance pour le diagnostic
L’étude chez les patients atteints de Parkinson révèle, quant à elle, l'important délai d’obtention du diagnostic. Il s’est écoulé en moyenne 1 an et 2 mois entre la première consultation et le diagnostic. Les difficultés d'accès au neurologue sont évoquées par 47 % des malades. Il peut y avoir une errance diagnostique, rapportée soit aux généralistes qui n’ont pas orienté correctement le patient vers le neurologue, soit aux neurologues qui n’ont pas identifié les premiers signes peu spécifiques.
Sur le plan thérapeutique ensuite, la réévaluation des traitements est très fréquente chez les parkinsoniens. Elle a lieu près de 3 fois pour un patient avant ses 5 ans de maladie, 5 fois entre 6 et 10 ans, 7 fois entre 11 et 15 ans et plus de 10 fois après 15 ans de traitement.
Ces réévaluations entraînent des prises de médicaments plus fréquentes dans la journée, un plus grand nombre de comprimés à prendre, des changements d’heure des prises, ce qui peut générer de l’anxiété et entraîner des erreurs lourdes de conséquence.
Orthophonie et ergothérapie à la peine
Enfin, les patients ne bénéficient pas encore assez d’une prise en charge pluridisciplinaire intégrant les approches paramédicales. Ainsi 28 % ne sont pas suivis par un kinésithérapeute et 71 % restent sans suivi orthophonique, alors que 58 % des malades ressentent des difficultés pour parler. L'ergothérapie est anormalement absente du parcours de soins, y compris chez les malades depuis plus de 15 ans, alors que l’on sait que la perte d'autonomie va de pair avec la progression de la maladie. Les neurologues ne semblent pas être suffisamment prescripteurs de ces approches paramédicales.
Devant cet état de fait, l’association France Parkinson préconise la généralisation de l’éducation thérapeutique du patient pour de meilleures interactions avec le neurologue, et une meilleure autonomie, ainsi qu’une mise en place d’un transfert de compétences des centres experts Parkinson (25 en France) vers les neurologues de ville.
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