LA MISE EN ŒUVRE, dans les années 1990, sous l’impulsion de Simone Weil, d’un plan national pour l’autisme a déclenché une série d’actions visant à améliorer les connaissances sur la maladie et a abouti à la création de centres de ressources d’expertise multidisciplinaire dans chaque région. Ces centres offrent une approche multidiciplinaire pour le diagnostic, mais ils ont aussi pour mission l’information du public et la formation des professionnels de la santé, de l’éducation et des services sociaux, précise le Dr Barthélémy.
Cette dynamique s’est ensuite concrétisée, en 2005, par la publication de recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme. « Il est fondamental de détecter très précocement ce trouble neurodéveloppemental avant l’installation d’un handicap sévère », explique le Dr Catherine Barthélémy. Il s’agit en effet d’un trouble neurobiologique, qui altère, dès la vie fœtale, le développement du « cerveau social », avec une atteinte de l’ensemble de ses capacités d’interaction avec l’environnement et de ses moyens de communication. Ces troubles aboutissent rapidement à un dysfonctionnement du comportement social. Il faut néanmoins souligner la grande hétérogénéité des profils cliniques de ce que l’on appelle le « spectre de l’autisme » en fonction de l’intensité des troubles, de l’existence d’une déficience intellectuelle et de son degré, de troubles sensoriels ou de pathologies associés.
La détection d’une symptomatologie évocatrice notamment grâce à une échelle très simple (voir encadré) utilisable dès 18 mois permet d’accompagner la famille et d’adresser l’enfant dans un centre spécialisé pour établir le diagnostic. Des équipes spécifiques ont été mises en place dans trois centres pilotes pour cet accompagnement en amont pour appréhender au mieux les ressources de proximité. Une fois le diagnostic établi, une évaluation fonctionnelle comprenant des explorations pluridisciplinaires et paramédicales spécialisées est réalisée afin de mettre en place une stratégie personnalisée d’éducation et de soins adaptés. La prise en charge ne peut plus se résumer à une approche thérapeutique « psychologique », elle doit être multidisciplinaire, cohérente, continue et flexible, c’est-à-dire adaptée à l’enfant, à sa maladie et à son évolution et à son environnement socioculturel.
La HAS a publié en janvier 2010 un état des connaissances sur l’autisme et les autres troubles envahissants du développement (TED) pour servir de socle commun à tous les professionnels susceptibles d’intervenir auprès de ces enfants et de leurs familles. Cet état des lieux va servir de base pour la définition de recommandations pour les bonnes pratiques qui sont en cours d’élaboration.
« Nous avons des ressources, mais il faut penser « système », remarque le Dr Barthélémy. « L’enfant est fait pour vivre dans sa famille, pour aller à l’école… Il faut donc le laisser dans son milieu, mais former les aidants naturels, que sont les parents et la fratrie, les soignants et les éducateurs ».
D’après un entretien avec le Dr Catherine Barthélémy, responsable du centre de pédopsychiatrie du CHU de Tours.
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