Les centres de ressources et de compétences ont été initialement expérimentés dans la mucoviscidose (CRCM). Un modèle solide qui a fait école : le succès de cette organisation en réseau lui a valu d’être transposé dans les maladies rares. La mission est triple : diagnostic, soins et recherche. Reportage au CRCM de l’hôpital Robert-Debré à Paris.

Les mains posées sur son thorax et son ventre, Archibald respire lentement. Il retient son souffle puis expire par à-coups, assis sur les genoux de sa kinésithérapeute, Antonia Vital Foucher, tandis que cette dernière surveille le bon déroulement de l’exercice, dans un miroir fixé en face d’elle. Ce jeune garçon de 14 ans a reçu le diagnostic de sa mucoviscidose quand il avait 4 ans, soit un âge relativement avancé pour une pathologie qui fait l’objet d’un dépistage néonatal. Amateur de skate originaire des outre-mers, il a connu un début de vie difficile. « Il…