« La plupart des maladies respiratoires sont malheureusement évolutives. Certaines progressent de manière assez régulière, mais la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) fait vivre des pics et des creux, que personne ne peut contrôler. Lorsque cette alternance se rapproche, la maladie devient menaçante », explique Pierre Bes, chez qui un diagnostic de FPI a été posé en 2013 après une radio des poumons réalisée à la suite de forts essoufflements. Sans traitement, la FPI, une maladie rare qui touche 9 000 personnes en France selon la Fondation du souffle, a une issue fatale. « Certains patients réagissent à certaines molécules, d’autres pas du tout. Ce fut mon cas, poursuit Pierre Bes. Il est compliqué psychologiquement d’admettre d’être diminué et atteint par une maladie incurable. Et il est parfois encore plus difficile d’entendre qu’il n’y a que deux issues : le décès ou la greffe pulmonaire. »
Après cette « intervention de survie » réalisée le 14 février 2018, il participe à plusieurs stages de réhabilitation respiratoire à l’hôpital Renée Sabran à Giens, un établissement des Hospices civils de Lyon. Et c’est au terme de ce parcours « long et compliqué » que le psychologue de l’équipe le sollicite pour intégrer le dispositif Peps — Partenariat et expérience patient en santé — afin d’apporter du soutien à celles et ceux qui doivent être greffés ou viennent de l’être.
Patient aidant
En 2022, Pierre Bes devient donc patient aidant, guidé par deux motivations : « En 2018, j’aurais beaucoup aimé rencontrer un patient greffé pour répondre à mes questions. Les médecins opèrent, soignent, mais ils n’ont pas le ressenti du greffe. D’autre part, il m’est salutaire de soutenir les personnes malades. »
Concrètement, deux professionnels du service des maladies respiratoires de l’hôpital Renée Sabran — le psychologue Vincent Bègue et l’hypnothérapeute Cyrille Pignol — le sollicitent pour rencontrer une fois par semaine deux ou trois personnes hospitalisées. « Chaque entretien dure environ une heure. Nous sommes aujourd’hui deux patients aidants mais, compte tenu du succès de la démarche, nous devrions doubler notre effectif d’ici la fin de l’année », poursuit-il.
Si chaque profil rencontré est différent, certaines problématiques sont récurrentes, notamment en post-greffe : les difficultés de reprise de poids, de récupération d’une respiration régulière, l’impact des pathologies annexes consécutives à l’intervention comme le diabète induit ou l’insuffisance rénale…
« J’ai dû jouer des coudes pour survivre après ma greffe, mais l’image que je véhicule n’est pas empreinte d’amertume ou de tristesse. Si je ne leur cache rien des problèmes auxquels j’ai été confronté, ma prestance et mes plaisanteries suffisent à convaincre que ce qui s’apparente parfois à un parcours du combattant, vaut le coup », poursuit Pierre Bes.
Relations avec le corps médical
Après chaque rencontre, Pierre Bes rédige un compte rendu, précisant par exemple les questions à approfondir, qu’il adresse au psychologue et à l’hypnothérapeute du service des maladies respiratoires.
« Le médecin endosse une responsabilité que nous n’avons pas. Mais j’ai pris l’initiative à deux ou trois reprises de signaler à un pneumologue des situations individuelles. Je pense par exemple à un patient qui était tétanisé à l’idée qu’une greffe lui soit refusée. Mon intervention a contribué à le rassurer. Mais les retours d’information ne sont pas systématiques. Ils mériteraient sans doute de l’être, car les personnes greffées ou en attente de l’être ne s’expriment pas du tout de la même manière avec nous et avec le corps médical », note Pierre Bes.
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