LE SUCCÈS de l’Observatoire Sommeil de la Fédération française de pneumologie (OSFP) vient probablement du fait que tout est parti du terrain : « en 2006, je l’ai créé pour mes propres patients bénéficiant d’un enregistrement du sommeil, raconte le Dr Marc Sapène. Puis des confrères d’Aquitaine m’ont rejoint et nous avons amélioré cet outil informatique pour l’adapter à nos pratiques. Fin 2007, l’Observatoire Sommeil de la Fédération de pneumologie (OSFP) naissait. Aujourd’hui, quelque 660 médecins de toute la France y participent, dont 300 très régulièrement (deux tiers libéral, un tiers hospitalier), preuve que cet observatoire répondait à un vrai besoin. Même les autres spécialités y viennent progressivement, en particulier les ORL et les cardiologues ».
Une base de données unique au monde.
L’Observatoire compte actuellement plus de 48 000 patients sur la France entière et ce nombre ne cesse de croître. « Le principal intérêt de l’observatoire est d’avoir standardisé notre prise en charge, avec un certain nombre de réponses cliniques à apporter pour chaque patient. Au lieu que chaque médecin soit seul dans son cabinet, nous sommes tous ensemble sur un serveur, ce qui nous permet de communiquer à tout moment entre confrères. Le fait de standardiser nos données nous oblige en outre à améliorer nos conduites professionnelles, d’autant que l’OSFP intègre les bonnes pratiques. Chaque médecin a d’ailleurs accès à ses propres statistiques qu’il peut comparer à la base de données » explique le Dr Sapène. Enfin, l’Observatoire ayant été exclusivement financé par la profession (la FFP et l’association de perfectionnement postuniversitaire pour la pneumologie), la Haute Autorité de santé et la Direction générale de la santé, sans l’aide d’aucun laboratoire, personne d’autre que la FFP ne peut prétendre être propriétaire de cette base de données qui suscite bien des convoitises.
Les perspectives pour 2012.
Après un an de travail préparatoire, l’objectif fixé le plus avancé est l’étude OPTISAS (optimisation de la prise en charge du syndrome d’apnées du sommeil). Son objectif est de comparer la prise en charge de patients atteints du syndrome d’apnées du sommeil, en particulier ceux à haut risque cardio-vasculaire, selon que les patients bénéficient d’une télésurveillance ou non. L’étude débute ce mois-ci pour une durée d’un an.
Autre projet pour 2012 : une étude sur le syndrome d’apnées chez les personnes âgées afin de mieux comprendre les liens potentiels entre ce syndrome et le déclin cognitif. « Grâce à l’observatoire, qui nous permet de demander aux médecins qui le souhaitent de participer à l’étude, nous pouvons obtenir les données de centaines de patients en un temps record. Notre outil est vraiment très réactif !» se réjouit-il.
Troisième projet : l’acromégalie, car presque tous les patients touchés ont un syndrome d’apnées du sommeil. Or l’acromégalie est sous-diagnostiquée et les pneumologues, du fait de leur implication dans le syndrome d’apnées du sommeil, sont particulièrement bien placés pour repérer ces patients.
Voilà pour les projets d’études. Mais l’OSFP a encore bien d’autres ambitions. « Étant donné qu’autour de l’observatoire, nous avons déjà des modules de formation (par exemple, un module d’éducation thérapeutique), nous sommes prêts pour servir de support au développement professionnel continu (DPC) dans le syndrome d’apnées du sommeil. Et nous travaillons également sur la possibilité de transférer les données d’un malade sur son dossier médical personnel (DMP). Enfin, nous réfléchissons à la possibilité pour les patients d’accéder à des modules d’éducation thérapeutique », conclut le Dr Sapène. Et comme le virtuel ne remplacera jamais les rencontres entre confrères, chaque année en septembre, les 660 médecins qui font le succès de l’OSFP sont invités à se retrouver à Montpellier, lors des Journées pratiques Respiration et Sommeil.
D’après un entretien avec le Dr Marc Sapène, allergollogue, Bordeaux
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