La fibromyalgie touche très largement les femmes : 93 % des répondants à cette enquête. D'âge moyen 48 ans, elles vivent pour la majorité d’entre elles en couple (69 %), avec des enfants (80 %).
Le diagnostic et la prise en charge restent tardifs. Le diagnostic, posé une fois sur deux par un rhumatologue, intervient dans la majorité des cas (82 %) plus d’un an après l’apparition des premiers signes de la maladie, en moyenne après un délai de 5 ans. L’intervalle entre le diagnostic et la prise en charge multidisciplinaire est une fois sur deux supérieur à un an.
Les formes peu sévères sont majoritaires. L'impact de la maladie estimé par le score de qualité de vie FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnaire allant 0 à 100) est moyen (51). Et plus de la moitié des patients (58 %) ont eu des rémissions.
Les comorbidités sont toutefois très fréquentes. Sur le plan somatique elles sont dominées par l'arthrose (49 %) et les dysthyroïdies (22 %). Sur le plan psychologique ce sont surtout des troubles cognitifs et émotionnels (troubles cognitifs : 62 %, anxiété : 52 %, dépression : 48 %). Le sentiment d'injustice vis-à-vis de la maladie est majeur (77 %). Surmenage, conflits, traumatismes physiques, déplacements et variations météorologiques sont des facteurs aggravants cités, chacun, par plus de 80 % des patients.
En termes de prise en charge, les praticiens les plus consultés sont les médecins généralistes, les kinésithérapeutes, et les rhumatologues. Moins d'un patient sur dix a consulté un médecin algologue. Sans surprise, les patients ont recours à de nombreuses pratiques complémentaires : ostéopathie, sophrologie, acupuncture et homéopathie.
Arrêts maladies : les conditions de travail au premier plan
Dans cette étude, un bras travail incluant 1 870 femmes, dont 1 104 actives (955 à temps plein), a évalué les facteurs associés aux arrêts de travail chez ces patientes fibromyalgiques.
Plus de la moitié de femmes travaillant à temps plein (65 %) a eu un arrêt de travail au cours des 12 derniers mois. L'âge, le statut marital, ou les revenus ne semblent pas peser sur ces arrêts. On n'observe pas non plus de différence significative en fonction de la douleur, de l’existence de troubles cognitifs et de troubles du sommeil, de la fatigue ou du score de qualité de vie (FIQ). En revanche, les difficultés professionnelles, le stress au travail sont significativement plus importants chez les femmes qui ont pris des jours d’arrêt de travail. Des difficultés de reconnaissance de la maladie par le médecin du travail sont également plus souvent rapportées par ces femmes. Enfin les postes sédentaires avec des gestes répétitifs, des nuisances sonores, un travail sur écran majorent le risque d'arrêt. « Une prise en charge multidisciplinaire incluant les professionnels du travail - adaptation du poste et de l'environnement est donc majeure pour favoriser le maintien dans l'emploi », souligne la Dr Déborah Azoulay (médecin du travail, Paris).
D'après les présentations des Drs Julien Guérin (SFETD 2016), Françoise Laroche (SFR 2016) et Déborah Azoulay (SFR 2016)
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