« NOUS AVONS reçu de nombreux appels de malades inquiets de la rupture de leur traitement par Plaquenil dans les pharmacies de ville et les pharmacies hospitalières », explique au « Quotidien » la présidente de l’Association française du lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+)*, Marianne Rivière.
L’association, qui existe depuis 27 ans et regroupe plus de 2 600 adhérents, entend sensibiliser sur cette question. « Il faut informer les médecins et les patients », insiste la présidente d’AFL+.
Maladie inflammatoire auto-immune qui touche en France environ 25 000 personnes, le lupus érythémateux systémique a bénéficié du plan Maladies rares. Au centre de référence de la Pitié-Salpêtrière (Paris), le Pr Zahir Amoura confirme ces difficultés. « Nous avons reçu les premiers appels de patients il y a environ six semaines et le problème semble désormais plus fréquent », explique-t-il. Quelque 1 200 à 1 400 malades sont suivis au centre de la Pitié-Salpêtrière. Des progrès thérapeutiques importants ont été accomplis dans le traitement de la maladie, et l’arrivée prochaine d’un nouvel anticorps monoclonal, le belimumab, déjà approuvé par la FDA, aux États-Unis, et qui devrait prochainement obtenir son AMM européenne, va permettre de mieux la prendre en charge. Mais « ce dernier traitement est indiqué dans les formes résistantes, actives malgré le traitement de fond », souligne le Pr Amoura. « L’hydroxychloroquine est considérée comme le traitement de fond du lupus. Normalement, sauf contre-indication, rare, tous les patients lupiques doivent être sous Plaquenil », poursuit-il. La meilleure utilisation de cet antipaludique déjà ancien « a permis de faire chuter considérablement la mortalité et la survenue des complications sévères », assure le spécialiste. Les patients ont aujourd’hui une vie quasi normale, les femmes notamment, dix fois plus touchées que les hommes, peuvent aujourd’hui mener à terme leurs grossesses. L’amélioration de la prise en charge a transformé « l’image tragique » qu’avait le lupus dans le grand public.
Informer les patients.
Le Pr Amoura regrette de n’avoir pas reçu de « signalement officiel du laboratoire sur les difficultés d’approvisionnement en Plaquenil ». Car, dit-il, « il n’y a pas d’alternative majeure au traitement. Si les difficultés se prolongent, nous devrons étudier la possibilité de proposer un autre antimalarique de synthèse, la chloroquine (Nivaquine). »
Au service de médecine interne de l’hôpital de la Conception, à Marseille, centre de compétence dans la prise en charge du lupus, le Dr Laurent Chiche a aussi été alerté par ses patients. « Le laboratoire contacté par notre pharmacien ne parle pas de rupture mais de flux tendu. Dans ce cas, il n’y a pas obligation d’avertir l’AFSSAPS, qui, alors, ne peut basculer l’information vers les médecins », souligne l’interniste. « Cela ajoute un peu de la panique à la panique, car même les spécialistes de la pathologie ne peuvent le savoir », relève-t-il. Le praticien marseillais envisage de diffuser l’information via les associations de patients et les différents centres de compétence mis en place dans chaque région. « L’idée est de prévenir les centres pour que les patients aient des recommandations au cas par cas. Nous allons aussi tenter de relayer l’information auprès des médecins traitants pour qu’ils sachent quoi prescrire », précise-t-il. Sur le blog du service** destiné à l’information des patients – 250 le consultent chaque mois –, le praticien a lancé une alerte : « Difficultés d’approvisionnement temporaire en Plaquenil ». Il donne les équivalences de posologie entre la Nivaquine et le Plaquenil, « afin de pouvoir assurer le traitement des patients lupiques en période estivale ». De même, au centre de référence de la Pitié-Salpêtrière, des informations sont disponibles sur la ligne lupus référence, 01.42.17.80.79.
Le laboratoire Sanofi ne précise pas la durée des difficultés mais confirme qu’il ne s’agit pas de « rupture de stocks puisque la molécule circule. Les grossistes sont livrés, certes en quantités moins importantes en raison des difficultés d’approvisionnement en principes actifs ».
* www.lupusplus.com, 06.28.67.08.19.
** www.docvadis.fr/medecine-interne-marseille-conception/document/medecine… % 20stock.pdf
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