Favoriser le dialogue entre malades et médecins

EN FRANCE, les spondylarthrites touchent environ 250 000 personnes. Affections douloureuses et invalidantes, ces rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC), parmi lesquels la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite ankylosante, sont souvent diagnostiqués tardivement. Pour sensibiliser le public et permettre le dialogue entre les patients et soignants, l’association Action contre les spondylarthrites (ACS) organise pour la deuxième année consécutive la journée nationale des spondylarthrites. L’événement parrainé par la Société française de rhumatologie (SFR) aura lieu ce samedi 17 mars à la Cité internationale universitaire, à Paris (14e). L’édition 2011 avait accueilli plus 300 personnes venues rencontrer les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de ces maladies : médecins, kinésithérapeutes, chercheurs, psychologues, rhumatologues... Pour cette nouvelle édition, différents thèmes seront abordés : les avancées thérapeutiques et la recherche clinique avec le Pr Francis Berenbaum, rhumatologue (hôpital Saint-Antoine, Paris), et le Dr Gilles Chiocchia (INSERM, hôpital Cochin, Paris) ; la gestion des effets secondaires avec notamment le Pr Maxime Breban, rhumatologue (hôpital Ambroise-Paré, Boulogne-Billancourt) ; un focus sur les uvéites, une des manifestations extra-articulaires les fréquentes des spondylarthrites. La Journée sera aussi l’occasion d’évoquer le rôle et la place des proches, les enfants et la maladie, la vie professionnelle et les aides sociales, ainsi que les activités physiques.

Un nouveau portail Internet.

L’association ACS lancera pour cette deuxième édition, un nouveau portail Internet dédié aux spondylarthrites et regroupant quatre services différents. On pourra y trouver le site d’ACS (www.acs-france.org), « plus pratique, plus simple avec toute l’information sur la spondylarthrite », explique l’association. Le portail donnera également accès au programme « SPONDY + », mis en place avec BePatient (www.bepatient.fr), plateforme « eSanté » proposant aux patients un bouquet de service dans le cadre en particulier des maladies chroniques. Le programme « SPONDY + » est un programme interactif d’amélioration de la qualité de vie des malades qui s’adresse aux patients, à leurs proches et à leurs professionnels de santé référents. Deux autres services seront proposés sur le nouveau portail : un site dédié aux journées nationales des spondylarthrites et un site pour les événements sportifs organisés par l’association, Rhumasport. Du 16 au 20 juin, 8 malades vont d’ailleurs tenter l’ascension du Mont-Blanc, accompagnés par 7 guides. « Un pari audacieux lorsque l’on sait que ces personnes ont des articulations fragiles et douloureuses », précise ACS. Outre les traitements et une alimentation équilibrée « l’exercice physique est, contrairement à ce que certains peuvent penser, un excellent moyen d’atténuer les symptômes des rhumatismes », explique ACS. Les entraînements en vue du prochain exploit de ces patients jeunes (la maladie touche souvent des adultes jeunes) peuvent être suivis sur le blog : http://affinitiz.net/space/cordeericdumontblanc.