EN FRANCE, il faut encore en moyenne 24 mois après l’apparition des premiers symptômes pour être diagnostiqué Alzheimer contre 10 mois en Allemagne ou 14 mois en Italie. L’intérêt d’un diagnostic précoce n’est évidemment plus à démontrer. Mais pour qu’il y ait diagnostic précoce il faut aussi que les personnes potentiellement atteintes se manifestent. Mais par manque de connaissances suffisantes sur les traits caractéristiques de la maladie et du fait d’une certaine réticence à affronter le problème lorsqu’il se présente, nombreux sont encore les patients qui perdent de précieux mois, voire des années, de prise en charge.
Selon une étude réalisée par l’institut HCK pour l’Espace éthique Alzheimer* auprès de 2 589 personnes non impliquées dans la maladie, 79 % des participants ne s’estiment pas suffisamment informés des réalités de l’Alzheimer. Si la maladie est exposée médiatiquement, « il ressort des débats que ses réalités médicales et humaines restent mal connues », souligne l’Espace éthique Alzheimer. Une récente enquête internationale élaborée par Alzheimer Europe et l’Université de santé publique de Harvard témoigne par ailleurs d’un réel intérêt de la population pour un diagnostic précoce et ce malgré la peur de la maladie et son impact. Réalisée par l’institut TNS auprès de 2 678 personnes résidant dans cinq pays (France, Allemagne, Espagne, États-Unis et Pologne), cette enquête montre que si la peur de la maladie d’Alzheimer devient plus forte avec l’âge, les jeunes adultes se déclarent également inquiets. Près d’un sur sept parmi les 18-34 ans classent l’Alzheimer en tête des maladies qui les angoissent le plus. Dans quatre des cinq pays, la maladie d’Alzheimer constitue la deuxième plus grande peur en terme de santé, juste après le cancer.
Avec le vieillissement de la population, la maladie d’Alzheimer est aujourd’hui profondément ancrée dans l’espace social. L’étude montre qu’une large part du public a déjà été confrontée directement ou indirectement à cette pathologie. « Cette forte proportion de contact avec la maladie explique probablement la grande reconnaissance des symptômes les plus communs que sont la confusion et le fait de se perdre » (identifiés respectivement par 86 et 88 % des personnes interrogées). Toutefois, peu de personnes interrogées reconnaissent la gravité de la maladie d’Alzheimer. À peine 40 % d’entre elles savent que la pathologie est mortelle et beaucoup croient qu’il existe un traitement pharmaceutique efficace susceptible de ralentir la progression de la maladie tout en réduisant la gravité des symptômes. L’étude met exergue l’intérêt du public pour un test de diagnostic précoce. Près des deux tiers des sondés choisiraient un test médical qui leur permettrait de connaître les risques de contracter la maladie d’Alzheimer avant même l’apparition de symptômes préalables.
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