« On l’appelait le petit malade, ce qui ne lui plaisait pas beaucoup. Il aurait préféré courir mais ses jambes ne lui obéissaient plus. » Ainsi commence la dictée d’Ela, un texte original d’Alexis Jenni, prix Goncourt 2011, qui lance la Semaine nationale de mobilisation de lutte contre les leucodystrophies.
L’association européenne a été créée en 1992 pour aider et soutenir les familles, financer la recherche médicale grâce à sa propre fondation soutenue par le ministère de la Recherche, sensibiliser l’opinion publique. En 2011, la fondation a attribué 2 477 346 euros à la recherche scientifique et médicale sur les leucodystrophies. On estime qu’il naît en France chaque semaine, 3 à 6 enfants atteints de la maladie.
Cette année, la compagne du chef de l’État Valérie Trierweiler fait partie des personnalités qui ont prêté leur voix à l’association pour lire le texte de la dictée dans deux des établissements mobilisés pour l’événement. La semaine se poursuit avec l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie » organisée sur le principe de « La tête et les jambes ». À la fin de l’année scolaire, le Prix ambassadeur Ela récompensera l’élève qui aura été le plus exemplaire dans son engagement lors de la semaine de mobilisation.
Des ONG dénoncent les blocages humanitaires à Gaza, guettée par la famine
Puberté, croissance, fertilité : retour sur le congrès d’endocrinologie de l’ESE et l’Espe
Tensions d’approvisionnement : l’ANSM autorise temporairement les préparations magistrales de sertraline
Un antivenin à large spectre développé grâce à un homme mordu par 200 serpents