La Journée mondiale du lupus se tiendra ce vendredi 10 mai. L'occasion de faire le point sur les enjeux liés à cette maladie systémique avec Marianne Rivière, présidente de l'Association française du lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+), et sur les actions menées par AFL+.
LE QUOTIDIEN DU MÉDECIN : Lors de cette journée mondiale, quel rôle va jouer l'AFL+ ?
Marianne Rivière : Cette année, nous serons présents à Strasbourg pour une journée de conférence dédiée au lupus organisée par le Centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares Est - Sud-Ouest. Des spécialistes de toute la France et de l'étranger interviendront sur les aspects médicaux et scientifiques. J'interviendrai moi-même sur le thème de l'organisation des soins. En parallèle, trois ateliers sont proposés aux patients au cours de la matinée afin de leur permettre d'échanger entre eux mais aussi avec les médecins. Les deux événements se tiendront à la faculté de médecine de Strasbourg*.
Quel sont les principaux projets menés l'AFL+ pour accompagner les patients ?
En 2010, nous avons mis en place avec le Pr Zahir Amoura du Centre national de référence des maladies auto-immunes et systémiques rares l'éducation thérapeutique (ETP) à la Pitié-Salpêtrière (Paris). Avant, aucun dispositif d'ETP n'existait en France ! L'ETP se décline sur plusieurs ateliers avec des groupes de 8 à 10 patients. L'objectif est d'y aborder différents thèmes comme les traitements, la vaccination, la grossesse, la qualité de vie… Les professionnels de santé qui assurent ces ateliers doivent être formés. Des patients ont également été formés pour intervenir lors des séances. Cette ETP a ensuite été diffusée progressivement dans la métropole et à la Réunion. Le prochain centre qui doit en être doté est Fort-de-France (Martinique), a priori à l'automne. Nous souhaitons ensuite poursuivre la mise en place de l'ETP dans les autres DOM-TOM, d'autant plus qu'il y a une forte population de patients atteints de lupus dans les îles.
Nous montons par ailleurs un projet d'ateliers d'éducation au sport et à la santé à Metz en partenariat avec Paris, Strasbourg, Nancy et Thionville. Ces ateliers destinés aux patients atteints de lupus mais aussi d'autres maladies chroniques seront mis en place à l'automne.
L'AFL+ joue-t-elle un rôle auprès des professionnels de santé également ?
Nous travaillons notamment à la formation des professionnels de santé, et en particulier des médecins généralistes. Le lupus est une maladie rare et un médecin généraliste pourra ne rencontrer qu'un seul patient au cours de sa carrière, mais son rôle est essentiel. II peut réaliser des tests biologiques afin d'affiner le diagnostic avant d'orienter vers les centres de référence et de compétence. La mise en place de ces centres à partir de 2004 a permis de grandes avancées, notamment en termes de diagnostic. Toutefois, l'errance diagnostique existe encore, alors qu'elle est préjudiciable pour les patients. Limiter cette errance en faisant connaître l'existence des centres de référence est ainsi primordial.
* Inscription gratuite par mail : maria-alice.borges@chru-strasbourg.fr
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