« L'Académie vous écoute ! » C'est d'un ton sentencieux que le Pr Jean-François Allilaire a ouvert ce lundi 4 mars le grand débat organisé par l'Académie nationale de médecine.
Pendant plus de deux heures, une centaine de participants de tous bords (médecins, soignants, patients, citoyens, politiques…) ont pris la parole à tour de rôle dans l'amphithéâtre orné de dorures de l'institution bientôt bicentenaire. Mais attention, « il ne s'agit pas pendant cette séance de répéter, d'inventorier, ou de dénoncer tout ce qui ne marche pas ou pas assez bien dans notre système de santé mais plutôt de formuler, rassembler et porter des propositions et actions concrètes auxquelles vous avez réfléchi grâce à votre expérience du terrain », a prévenu d'emblée le Pr Allilaire.
Car là n'est pas le rôle de cette société savante, rappelle celui qui en est depuis décembre le secrétaire perpétuel : « depuis toujours en effet, l'Académie a auditionné, évalué et aidé tous ceux qui jouent un rôle dans les avancées en santé afin de conseiller les pouvoirs publics sur les mesures qu'il convient de prendre ». On comprend mieux pourquoi l'Académie s'est saisie du grand débat dans lequel elle veut « poser la santé comme une priorité nationale ».
La part belle aux patients
Pour faire émerger un maximum de propositions sans s'appesantir dans des pourparlers à rallonge, l'Académie a imposé une discipline de fer aux discussions. Pour chacun des trois thèmes retenus par les académiciens − santé dans les territoires, partenariats patients-aidants-soignants et numérique −, cinq minutes de présentation seulement, suivies d'environ une demi-heure d'expression pendant laquelle chaque interlocuteur dispose de deux minutes, pas une de plus, pour présenter les solutions qu'il envisage. Toutes seront ensuite compilées afin d'être versées, avant le 15 mars, à la plateforme gouvernementale du grand débat national.
Ce format a fait la part belle aux patients dont les associations étaient venues en nombre pour défendre leurs droits. « C'est un très bel exercice de démocratie en santé auquel nous nous livrons », s'est félicitée une généticienne et membre du conseil national d'éthique en conclusion des discussions sur la relation entre patients, aidants et soignants. Le sujet a beaucoup fait réagir et montré une réelle volonté d'accroître la participation des usagers et de leurs proches dans l'organisation des soins. Ainsi, une patiente membre de l'association Vaincre la mucoviscidose suggère de rémunérer le métier de patient expert, aujourd'hui bénévole. Dans la même idée, une représentante de l'association Alliance Maladies rares défend, elle, la même chose pour les aidants. « Certains aidants ne peuvent plus travailler car ils sont présents 24 heures sur 24 auprès de leur proche, il serait bien qu'on leur accorde un statut particulier », propose-t-elle. Et d'insister, en jouant sur les mots : « ça peut paraître insignifiant, mais j'aimerais qu'on arrête de parler des patients pour parler des malades, parce que les malades ne sont pas toujours patients ».
« La participation des usagers dans l'éducation thérapeutique et leur association à l'organisation de la politique de santé est une heureuse initiative », a finalement salué le Pr Claude Jaffiol, ancien président de l'Académie de médecine, visiblement satisfait de l'irruption de cette problématique entre les murs de son institution.
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