Les attentes des patientes

Parmi les 54 000 nouveaux cas de cancer du sein par an en France, environ 10 % sont des formes avancées ou métastatiques d’emblée, et 30 à 50 % des patientes développeront des métastases au cours de la maladie.

Pourtant, il est impossible de savoir combien de femmes sont touchées et comment elles vivent leur maladie, alors que les progrès thérapeutiques apportent de nouveaux espoirs. Afin de mieux cerner leurs attentes et leurs besoins, Pfizer a fait réaliser deux enquêtes auprès de 280 patientes : REALITES (enquête quantitative) et SEINCHRONE (enquête consultative menée sous forme de tables rondes), conduites avec le soutien de l’association Europa Donna et d’un comité d’experts issus du monde médical ou associatif. Ces enquêtes font apparaître de fortes disparités en termes de comportements face à la maladie et mettent en lumière le décalage entre le ressenti des patientes et la réalité médicale. La grande majorité des femmes (82 %) se montrent positives à l’égard des circonstances de l’annonce de la maladie : le médecin a pris le temps de leur expliquer leur cancer, de les écouter.

Seule une femme sur deux comprend bien

Pourtant, seule la moitié a parfaitement compris les informations fournies par le médecin. D’ailleurs, lorsqu’on les interroge sur leur cancer, 1 patiente sur 4 ignore le stade de sa maladie. L’enquête révèle néanmoins que les femmes suivies dans des centres spécialisés (CRLCC) ont une bien meilleure connaissance que celles suivies à l’hôpital (44 % vs 11 %). Si les brochures sont un vecteur d’information indispensable (91 % les lisent), elles ne se substituent en rien aux explications de l’oncologue qui constitue la source privilégiée (90 %) et qui doit donc être clair, loin devant internet (22 %) et les associations de patients (4 %). Les tables rondes ont par ailleurs soulevé une autre problématique : le risque d’isolement engendré par l’évolution croissante de la prise en charge en ambulatoire, auquel s’ajoute celui de la gestion des effets secondaires des traitements oraux alors que 44 % des patientes avouent avoir envie d’interrompre leur traitement lorsqu’elles ne se sentent pas bien.

Les patientes déplorent également, le décalage entre l’image que renvoie le cancer du sein métastatique, entre la situation d’invalidité à laquelle il les confine et leur état d’esprit souvent combatif (45 %) et confiant (37 %). Enfin, malgré des profils différents, ces femmes partagent une revendication forte, celle d’une plus grande reconnaissance de leur maladie et de ses spécificités. « Aujourd’hui, les médecins nous expliquent que notre maladie tend à se chroniciser. Il n’est donc plus possible de faire comme si nous n’existons pas et que nous n’avons pas des besoins spécifiques. Il faut nous accompagner sur tous les plans pour nous apprendre à vivre avec cette maladie… », a déclaré Catherine Ubaysi, patiente (membre de Mon réseau cancer du sein).

Des outils pour l'accompagnement

Pfizer va s’appuyer sur les résultats de ces enquêtes pour renforcer sa démarche lancée depuis de nombreuses années au service des patientes. Un livret personnel « Moi et mon cancer du sein métastatique » a déjà été conçu en collaboration avec les associations de patientes. Un manuel pour les professionnels de santé est en cours d’élaboration ainsi qu’une application mobile pour les patientes favorisant un accès à une information de proximité et personnalisée. Des séminaires régionaux réunissant les professionnels de santé acteurs de la prise en charge du cancer du sein métastatique vont par ailleurs être organisés un peu partout en France.

Conférence de presse organisée par Pfizer