Les pneumologues font alliance avec les patients

« La télé-observance est morte, place à la télésurveillance ! ». C’est sous ce constat que la fédération française de pneumologie (FFP) a signé en décembre, un communiqué de presse commun avec la fédération française des associations et amicales de malades, insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR).

Pneumologues et patients ont donc décidé d’avancer désormais ensemble dans le dossier de l’apnée du sommeil à la plus grande satisfaction du Dr Yves Grillet, vice-président de la FFP et responsable sommeil. « Dans la récente polémique sur le traitement de l’apnée du sommeil, la fédération a toujours a eu la même position : non à la télé-observance seule, oui à la télésurveillance. Aujourd’hui, les patients et nous, sommes d’accord pour dire que la télésurveillance est d’abord un outil d’amélioration de la qualité des prises en charge ».

Par le biais de la FFAAIR, les patients étaient montés au créneau pour protester contre une sorte de flicage des malades, face à l’arrêté qui conditionnait leur prise en charge par l’Assurance-maladie à une bonne observance de leur traitement par pression positive continue (PPC). Un arrêté finalement suspendu en février 2014 par le Conseil d’État. « À la suite de cette décision, il y a eu un rapprochement entre les patients qui ne comprenaient pas ce concept de télé-observance, et nous. Ils estimaient qu’il s’agissait uniquement d’un contrôle tarifaire. Et du coup, ils ne comprenaient pas l’intérêt de la télétransmission de ces données pour nous, médecins », souligne le Dr Grillet.

Dans ce dialogue avec la FFAAIR, les pneumologues se sont donc attachés à démontrer le bénéfice d’une télésurveillance bien conduite, dans l’intérêt de tous. « L’observance est une donnée importante mais qui n’est pas suffisante à elle seule. Avec la télétransmission, nous pouvons aussi avoir des informations concernant les fuites, les pressions et l’index apnée hypo-apnée qui est un bon reflet de l’efficacité du traitement. Avant la télétransmission en temps réel, nous avions très périodiquement (tous les 6 mois) ces données, que les prestataires devaient aller chercher physiquement au domicile du patient, mais sous forme de relevés papier », indique le Dr Grillet.

Surtout, les pneumologues et patients sont mutuellement convaincus de l’intérêt de s’engager dans une démarche collaborative. « Cette télésurveillance ne peut se concevoir qu’avec l’accord et la participation des patients. Cela suppose qu’ils puissent avoir accès aux données les concernant et qu’on leur donne la possibilité de les enrichir avec leurs observations sur leur ressenti. L’idée est que les patients puissent disposer d’un carnet de suivi où ils pourront noter leurs éventuels effets secondaires ou dire s’ils ont le sentiment que leur état s’améliore ou pas », souligne le Dr Grillet.

D’après un entretien avec le Dr Yves Grillet, vice-président de la fédération française de pneumologie (FFP) et responsable sommeil de cette fédération