Les acteurs impliqués dans la lutte contre les maladies rares ont interpellé lundi les candidats à la présidentielle pour qu'ils se mobilisent contre ces maladies qui concernent environ 3 millions de personnes en France. Notamment, ils "demandent à tous les candidats à la présidence de la République de s'engager clairement pour que les personnes atteintes de maladies rares puissent, dès 2017, bénéficier d'un Plan maladies rares ambitieux... financé à la hauteur des enjeux".
Dans son communiqué, la Plateforme maladies rares (qui inclut des associations comme l'AFM-Téléthon mais aussi le portail de référence Orphanet) rappelle qu'elle avait déjà interpellé les pouvoirs publics en 2015 sur l'urgence de construire un 3e plan maladies rares après les plans 2005-2008 et 2011-2014. Or, malgré des engagements ministériels en ce sens, "deux ans après, les premières réunions de travail ont tout juste commencé", notent les signataires qui s'inquiètent du contexte électoral actuel "qui ne permet aucun nouvel engagement budgétaire". Pourtant, ajoutent-ils, "le 3e Plan National Maladies Rares est indispensable pour notamment lutter contre l'errance diagnostique et accélérer le développement de traitements pour le plus grand nombre de maladies". Parmi les autres propositions, la Plateforme demande au gouvernement de prendre l'initiative d'une résolution sur les maladies rares à l'Assemblée générale de l'ONU.
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