Une allergologue mise sur l’éducation thérapeutique

Madiha Ellafi, allergologue à Albi a fait de l’apnée du sommeil chez l’enfant une de ses spécialités. Cette pneumologue généraliste de formation a commencé sa carrière en milieu hospitalier et auprès de patients atteints de mucoviscidose.

Aujourd’hui installée en exercice libéral à Albi dans le Tarn, elle constate de nombreux cas d’apnée du sommeil non détectés chez les enfants. Une pathologie a laquelle le médecin, par ailleurs mère de famille, a été confronté avec ses quatre enfants il y a quelques années. « J’avais sous les yeux mon fils aîné qui ne dormait pas bien, ne s’alimentait pas bien et accumulait une espèce de fatigue permanente. Lorsque le diagnostic d’apnée du sommeil a été enfin posé, il a été opéré des amygdales et végétations et son quotidien a été radicalement transformé », raconte le médecin.

L’histoire se répète avec ses trois autres enfants, mais entre-temps l’allergologue a appris à repérer les symptômes, notamment les ronflements nocturnes, des amygdales souvent très importantes, un faciès adénoïdien… et prend conscience que la prise en charge est insuffisante. « Le nombre d’enfants atteints par l’apnée du sommeil en France est estimé entre 1 et 5 %, ce qui représente près de 600 000 enfants de moins de 15 ans », relève-t-elle. Face à ce constat, elle a créé il y a quatre ans une association baptisée « 4A » (allergie, asthme et apnée du sommeil en Albigeois) et a élargi son activité de pneumologue allergologue à ces patients. Si aujourd’hui la prise en charge la plus fréquente en matière d’apnée du sommeil consiste en une amygdalectomie, pas toujours facile à accepter par les parents, le recours à l’orthodontie est aussi envisagé en complément pour corriger les anomalies faciales.

Plus rarement, certains enfants sont ventilés avec une machine à pression positive continue (PPC). « Ceci n’est pas la prise en charge la plus répandue, mais elle s’envisage parfois pour traiter les apnées résiduelles, explique-t-elle. En effet on pensait jusqu’à présent que l’amygdalectomie guérissait totalement, en réalité des études récentes ont montré que 60 % des enfants auraient des apnées résiduelles. »

Une appli dans les tuyaux

Le médecin vient aussi de publier un album jeunesse* à destination des enfants pour expliquer la maladie et ses nombreuses répercussions sur le quotidien (diminution des capacités d’attention et de concentration, ralentissement de la croissance, aggravation de l’asthme chez les patients asthmatiques, troubles de la croissance maxillo-faciale).

Prochaine étape ? La création d’une application de santé à destination des enfants pour les aider à comprendre leur pathologie par le jeu ; mais aussi des adultes, (parents et soignants) pour les informer notamment sur les dernières évolutions en matière de soins et de traitements.

Déjà récompensé pour son projet à l’occasion du hackathon (RespirHacktion) organisé par la Société française de pneumologie, le docteur Ellafi cherche actuellement à lever des fonds pour lancer son application. 

* Julie Eugène (sur une idée originale du Dr Madiha Ellafi), « Un sommeil de marmotte », Un autre reg'Art