Comment mieux prendre en compte l'expérience du patient dans le parcours de soins et dans le système de santé ?
L'Institut français de l'expérience patient (IFEP, organisme indépendant qui promeut cette démarche) a organisé mi-octobre à Paris un événement pour présenter des cas concrets en France.
L'expérience patient a été introduite par la loi Kouchner en 2002 relative aux droits des malades. Cette notion caractérise l’ensemble des interactions d’une organisation de santé avec un patient et ses proches susceptibles d’influencer leur perception tout au long de leur parcours de santé. Toutefois, selon le dernier baromètre BVA réalisé pour l'IFEP, l'expérience patient est encore floue pour le monde médical : 45 % des soignants (médecins et autres) ne connaissent pas le terme et ils sont peu à l'intégrer dans leurs services.
Réalité virtuelle ou meilleure restauration
Pourtant, l'expérience patient apporte des bénéfices. L'hôpital Foch (privé à but non lucratif) à Suresnes (Hauts-de-Seine) s'est doté d'une direction ad hoc en 2018 dans le but de donner une nouvelle dimension à cette démarche. « Pendant un an, nous avons pris contact avec des patients dans leur chambre, dans les salles d'attente, dans les services. Nous souhaitions mesurer la satisfaction et connaître tous les critères qui pêchent. Les cadres de santé nous remontent également les problèmes rencontrés », explique Valérie Moulins, directrice de la communication et de l'expérience patient dans cet établissement. L'équipe a aussi travaillé avec le questionnaire E-Satis qui évalue via plusieurs critères (post-hospitalisation, accueil le jour J, prise en charge, repas, chambre, organisation de la sortie, retour à domicile) la satisfaction des malades hospitalisés.
Après un an de travail, la direction de Foch a créé une dizaine de vidéos didactiques sur les différentes étapes du parcours santé (démarches administratives, douche à la Bétadine, dépilation avant intervention, etc.). Un nouveau site internet est en cours de construction pour mieux délivrer des informations aux patients.
La restauration est également un élément central. L'établissement a donc noué un partenariat avec l'école hôtelière de Lausanne. Ce n'est pas tout. Face au stress ressenti par les patients, l'hôpital a misé sur un casque de réalité virtuelle pour réduire l'anxiété avant l'opération.
Témoigner pour aider la recherche
L'expérience patient a aussi toute sa valeur dans la recherche. La communauté de patients pour la recherche (ComPaRe) crée en 2017 par l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) est une plateforme collaborative unique dont l'objectif est d'accélérer la recherche sur les maladies chroniques (20 millions de personnes en France) grâce aux témoignages de patients. 30 000 volontaires sont inscrits et répondent à des questionnaires de chercheurs sur la multimorbidité, notamment dans le but de construire des bases de données destinées à la recherche médicale. « Si certains chercheurs étudient le génome, nous, c'est plutôt le "personome", c’est-à-dire l'étude des facteurs – psychologiques, sociaux, culturels, comportementaux ou économiques – qui influencent l'apparition des maladies », commente Pr Philippe Ravaud, investigateur et chef de service du centre d'épidémiologie clinique de l'Hôtel-Dieu. Publiée dans la revue « Mayo Clinic Proceedings » à la mi-octobre, la dernière étude de ComPaRe a démontré grâce à l'expérience patient que 38 % des malades chroniques estiment leur « fardeau du traitement » inacceptable.
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