Si le rôle des patients experts a d'abord émergé – et est désormais largement reconnu – dans des pathologies comme le VIH ou le cancer, d'autres malades ne se retrouvent pas forcément dans les formations généralistes qui sont aujourd'hui proposées.
C'est notamment le cas de la sclérose en plaques (SEP, qui touche 120 000 personnes en France) dont une des particularités est de débuter généralement au début ou au milieu de l'âge adulte. La Ligue française contre la SEP a ainsi souhaité mettre en place, cette année, des formations entièrement maison, huit ans après avoir proposé son premier parcours de patients experts. « Jusqu'à présent, les formations étaient réalisées en externe mais nous avons constaté des manques et nous souhaitions que les valeurs de la Ligue soient plus présentes » , explique son président, le Dr Olivier Heinzlef. En quatre modules, sur deux jours chacun, la dizaine de patients de la promotion apprennent à mettre en mots leur vécu de malades et reçoivent un enseignement scientifique sur la SEP ainsi que sur l'écosystème du système de soins.
Ils s'initient également à la construction de plaidoyer. « L'idée de la formation est que les patients soient ensuite capables d'utiliser leur histoire pour parler de la maladie à la fois à leurs interlocuteurs de proximité (soignants, hôpital) et à différentes instances comme les ARS par exemple » résume le Dr Heinzlef qui est chef de service de neurologie au CH de Poissy-Saint-Germain.
Un apprentissage parfaitement mis à profit par Florian Deygas, patient expert formé en 2018, aujourd'hui vice-président santé au très officiel Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). « Nous sommes un peu les syndicalistes de la SEP », plaisante le jeune homme qui intervient dans les cursus des étudiants en médecine et en soins infirmiers, participe à monter des programmes d'éducation thérapeutique (ETP) et a même porté la parole des patients devant les députés s'apprêtant à examiner le budget de la Sécu. La Ligue entend à présent développer des formations également pour les aidants, conjoints ou enfants de malades de la SEP.
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