C’EST LE SERVICE andalou de la santé qui a annoncé la bonne nouvelle : le sang du cordon ombilical du premier bébé espagnol sélectionné génétiquement pour soigner son frère est parvenu à guérir l'enfant atteint d'une grave forme d'anémie congénitale. Javier, né en octobre 2008, est le fruit de la sélection in vitro d'un embryon exempt de l'anomalie génétique dont souffre son aîné, Andrés, 7 ans. Une transplantation médullaire, effectuée le 23 janvier à l'hôpital Virgen del Rocio de Séville (sud), a permis à Andrés de guérir d’une bêtathalassémie majeure. Rentré chez lui le 18 janvier, il ne se rend plus à l'hôpital que pour des visites de routine et n'a plus besoin de transfusions sanguines.
Il s'agit du premier processus de ce genre intégralement réalisé en Espagne, précise le communiqué. Andrès est « très content, il retrouve le goût de jouer, de manger, cela a changé sa vie », a déclaré sa mère. La bêtathalassémie, dont il existe trois variantes plus ou moins sévères, est une maladie répandue dans les populations du bassin méditerranéen, l'ensemble du Moyen-Orient, le sud et l'est de l'Asie, l'Afrique et les Antilles.
Expérimental.
En France, la possibilité pour un couple d’avoir un « bébé du double espoir » (dit bébé-médicament) a été instauré par la loi bioéthique de 2004 et mis en place, « à titre expérimental », par un décret du 22 décembre 2006 relatif au diagnostic prénatal (DPN) et au diagnostic préimplantatoire (DPI). Le DPI-HLA permet aux parents d’un enfant atteint « d’une maladie particulièrement grave et incurable » de concevoir un puîné « susceptible de soigner de façon décisive son aîné grâce aux cellules souches du cordon ombilical ».
Concrètement, c’est l’équipe médicale habilitée, avec le consentement des parents, qui adresse une telle demande à l’Agence de la biomédecine. Lorsque l’autorisation est délivrée, les deux membres du couple réitèrent leur consentement auprès du praticien appartenant à l’équipe du centre d’AMP. Actuellement, neuf demandes ont été autorisées mais aucune des tentatives n’a abouti à des naissances. Plusieurs raisons en sont la cause, explique-t-on à l’Agence : abandon de la démarche, échec en cours de grossesse ou encore conception naturelle en cours de traitement.
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