Unique en son genre en France, l’établissement de Toul Ar C’Hoat dans le Finistère accueille des enfants et des adolescents épileptiques en échec scolaire et leur permet de suivre leur scolarité tout en étant soignés.
« Dans mon ancien collège, ils appelaient ma mère au moindre problème. C'était très compliqué de suivre les cours et j'ai dû redoubler. J'ai aussi été harcelée. Je pense que ça a été le cas d’un peu tout le monde ici. Tout va mieux depuis que je suis arrivée », raconte Kélia, jeune épileptique de 15 ans, scolarisée en 3e. « Ici », c’est Toul Ar C’Hoat (prononcer Toularouate), un établissement atypique qui accueille des enfants et des adolescents épileptiques (pour la plupart) en échec scolaire, de l’élémentaire au bac.
Sur les hauteurs de Châteaulin (Finistère), le site réunit, autour de son château du XIXe siècle, des unités d’enseignement (école, collège, gymnase), des hébergements pour les élèves – les « pavillons » – et un centre de soins, dont le plateau technique comprend un électroencéphalogramme (EEG) et huit lits vidéosurveillés pour faciliter l’analyse des crises nocturnes. Administrativement, l’ensemble est un Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (Itep).
L'idée de ce lieu créé en 1958 par deux médecins, « c'est de permettre aux jeunes épileptiques de poursuivre une scolarité avec le moins d'absentéisme possible, tout en les soignant et en améliorant l'acceptation de la maladie », résume Christine Cloarec, directrice de Toul Ar C’Hoat. La particularité de l’épilepsie chez les adolescents, « c'est l’impossibilité d’une vie normale. Avec le risque de crises, même la nuit peut être mise sous surveillance », poursuit-elle. Dans un cadre sécurisé, les enfants et adolescents peuvent aspirer à ce qui fait le quotidien de leur âge : se faire des copains, sortir, devenir autonome…
Éviter l’hospitalisation systématique
Pour accompagner les 50 à 100 jeunes accueillis chaque année, l’équipe est à la fois éducative (enseignants, éducateurs) et thérapeutique (neurologue, neuropédiatres, infirmières, psychologues, orthophonistes, psychomotricienne). Les élèves de primaire et de collège sont scolarisés sur place. Les lycéens fréquentent l’établissement local avec des aménagements (journées raccourcies, interventions en cas de crise). « On évite que chaque crise ne déclenche un appel au Samu. On vient chercher l’élève si besoin et on le réintègre rapidement », explique la directrice.
Les jeunes accueillis présentent des épilepsies variées : focales, sur des lésions cérébrales, malformatives en général ; généralisées, avec un bon pronostic, mais des comorbidités ; combinées (focales et généralisées) ; ou plus rarement associées à des maladies rares, comme les syndromes de Lennox Gastaut, de Doose ou de Rasmussen. L’étiologie est parfois de cause inconnue. Pour la plupart des arrivants, l’épilepsie est pharmacorésistante ou la chirurgie n’est pas possible, même si certains sont stabilisés par un traitement médicamenteux.
On peut ajuster ou modifier les traitements en temps réel, observer les effets secondaires et réagir immédiatement
Dr Nathalie De Grissac-Moriez, neurologue spécialisée en épileptologie
Pour certains, la maladie a démarré avant l’âge de trois ans, mais chez beaucoup, l’épilepsie a débuté plus tard, vers 9 ou 10 ans. « Le diagnostic est une déflagration pour l’enfant et sa famille », souligne la Dr Nathalie De Grissac-Moriez, neurologue spécialisée en épileptologie, qui exerce à l’Itep depuis vingt-cinq ans. Quand les élèves intègrent Toul Ar C’Hoat, certains font des crises, parfois fonctionnelles, sans lien avec l’épilepsie, jusqu’à plusieurs par jour.
À leur arrivée, tous bénéficient d’un bilan complet : analyse du dossier médical, EEG, bilans neuropsychologiques et orthophoniques. « On refait un état des lieux, on écoute le jeune raconter son parcours, ainsi que ses parents, et on tente de détecter ce qui n’a pas marché avant, où sont les leviers d’amélioration », explique la Dr De Grissac-Moriez. Au cours des trois premières semaines consacrées à l’observation, « on prend le temps d’impliquer le jeune dans son parcours de soins. Le cadre, moins impressionnant que le monde hospitalier auquel ils sont habitués, facilite l’instauration d’une relation thérapeutique », ajoute-t-elle.
Toul Ar C’Hoat se distingue par sa capacité à offrir un suivi médical continu, sans recourir systématiquement à l’hospitalisation et sans rupture de scolarité. « On peut ajuster ou modifier les traitements en temps réel, observer les effets secondaires et réagir immédiatement », précise la Dr De Grissac-Moriez.
Chaque crise est documentée par une fiche (dite « fiche de crise »), remplie par un membre de l’équipe, les jeunes eux-mêmes ou leurs camarades. Transmises à l’équipe médicale, ces fiches fournissent des détails précieux sur le contexte, la durée et la forme des crises. Les réunions hebdomadaires entre les médecins et l’équipe (infirmières, éducateurs et thérapeutes) permettent de croiser les observations et d’adapter la prise en charge.
Maintenir les acquis scolaires et sociaux
L’épilepsie chez l’enfant et l’adolescent s’accompagne fréquemment de troubles cognitifs (dys, troubles de l’attention) ou psychiques (anxiété, dépression), voire des angoisses scolaires, « parce que tout leur semblait aller trop vite », témoigne Sylvie Jayet, psychologue spécialisée en neuropsychologie… « Ces aspects sont trop souvent sous-estimés, alors qu’une épilepsie mal contrôlée peut entraîner des absences répétées, un décrochage scolaire, voire un harcèlement », alerte la Dr De Grissac-Moriez. Dès l’arrivée, « on évalue tous les à-côtés de l'ordonnance : la qualité de l'inclusion à l'école, les relations sociales et familiales… », poursuit-elle.
Neuropsychologue, orthophoniste, psychomotricien et ergothérapeute interviennent dans l’établissement pour prendre en charge les troubles cognitifs et les difficultés sociales.
Une épilepsie mal contrôlée peut entraîner des absences répétées, un décrochage scolaire, voire un harcèlement
Dr Nathalie De Grissac-Moriez
Selon les besoins, un suivi individuel ou en groupe est mis en place. Il inclut la prise en charge des troubles dys, mais aussi un travail sur les fonctions exécutives : les capacités d'attention, d'inhibition des comportements, de gestion des émotions, de planification, de mémoire ou de raisonnement, liste la neuropsychologue. Avec cette approche pluriprofessionnelle, « on évite le surhandicap : on maintient leurs acquis scolaires et sociaux pour qu’ils s’insèrent correctement plus tard », souligne la Dr De Grissac-Moriez.
L’accompagnement n’oublie pas les « habiletés sociales ». « Pour nombre d’entre eux, les parents sont hyperprotecteurs et l'autonomie n'a pas été permise. Le lien à l’autre et la relation avec les pairs ont souvent été compliqués par la maladie. D’un point de vue social, ils partent d'un terrain vierge ou déjà miné et sans mode d'emploi », observe Julie Le Capitaine, l’une des trois psychologues de Toul Ar C’Hoat.
Un apprentissage de l’autonomie
L’apprentissage passe aussi par l’éducation thérapeutique. « Je leur montre leurs EEG, j’explique ce qui se passe, parfois avec des dessins, raconte la Dr De Grissac-Moriez. L’objectif est qu’ils soient acteurs de leurs soins et qu’ils adhèrent au traitement. » Pour certains, les médicaments peuvent être pris en « autogestion », mais sous supervision, avec des outils comme des semainiers ou des alarmes pour gérer les oublis. « Ils apprennent à communiquer sur leur maladie, à anticiper, à réagir. C’est un apprentissage crucial pour leur future autonomie », souligne la neurologue.
Cette éducation thérapeutique porte sur la pathologie elle-même, mais aussi sur les questions de santé du quotidien. À côté des actes spécifiques liés à l’épilepsie, l’infirmerie est le lieu de prise en charge de « la petite et grosse bobologie », résume Chloé Simon, infirmière à Toul Ar C’Hoat. « Notre rôle est parfois presque maternant pour ces jeunes en internat », ajoute-t-elle.
Pour tracer leur chemin vers l’autonomie, les élèves peuvent compter sur leurs pairs avec lesquels ils partagent une expérience commune de la maladie. « Tous vivent avec un sentiment aigu et douloureux de leur différence. Ici, la maladie peut ne plus être centrale. Et ils peuvent se sentir en communauté, un élément important de la vie d’un adolescent », conclut Christine Cloarec.
Une IA pour détecter les patients à opérer
Si la chirurgie ne concerne qu’une minorité de jeunes patients atteints d’épilepsie souvent pharmaco-résistante, des innovations aident à identifier les candidats qui en bénéficieraient. C’est le cas d’une IA capable de détecter de minuscules malformations cérébrales sur les résultats d’IRM et de PET-scan, pas toujours visibles à l’IRM seule par les radiologues. Développé par une équipe australienne, l’outil, présenté dans Epilepsia, se révèle particulièrement utile dans la dysplasie de fond de sillon, un sous-type de dysplasie corticale focale difficile à diagnostiquer.
E. Macdonald-Laurs, et al. Epilepsia, 2025. doi.org/10.1111/epi.18628
