LA HAUTE AUTORITÉ de santé (HAS) a constitué un groupe de travail, composé d’ORL, de psychomotriciens mais aussi d’enseignants, d’associations et de parents d’enfants sourds afin d’élaborer des recommandations concernant le suivi de l’enfant sourd de moins de 6 ans (et l’accompagnement de sa famille). Il s’agissait, explique-t-elle, « de répondre à l’un des objectifs de la loi de santé publique du 9 août 2004 qui stipule qu’une prise en charge précoce de l’ensemble des atteintes sensorielles de l’enfant doit être assurée ». La surdité permanente et bilatérale peut en effet entraîner des retards importants d’acquisition du langage si l’environnement de l’enfant n’est pas adapté précocement à ses besoins particuliers.
Précisément, l’objectif de ces recommandations est de favoriser le développement du langage et donc de la communication de l’enfant sourd au sein de sa famille, quelle que soit la langue utilisée, le français et/ou la langue des signes française (LSF). Avant l’âge de 1an, la HAS recommande de proposer un programme d’intervention précoce à tout enfant sourd et à sa famille, afin de maintenir et développer dès cette première année toutes les formes de communication entre l’enfant et son entourage, sachant que plus de 90 % des parents d’enfants sourds sont entendants. Il est essentiel, souligne la HAS, d’adapter ce programme aux besoins particuliers de l’enfant et au projet éducatif choisi par ses parents.
La loi (du 11 février 2005) le stipule en effet : dans l’éducation et le parcours scolaire des jeunes sourds, la liberté de choix entre une communication bilingue (langue des signes et langue française) et une communication en langue française est de droit. Il n’est toutefois pas possible, indique la HAS, de préconiser pour les enfants ayant un seuil auditif supérieur à 70 dB un type de programme d’intervention précoce plutôt qu’un autre. C’est la raison pour laquelle elle a émis des recommandations pour chacun des deux programmes : l’approche audiophonatoire d’une part et l’approche visuogestuelle d’autre part.
La première est privilégiée lorsque les parents souhaitent proposer à leur enfant une éducation avec accès au français parlé. La HAS indique alors que, par exemple, les audioprothèses doivent être posées dans les trois mois qui suivent le diagnostic (sauf cas particulier d’un diagnostic posé avant les 6 mois du bébé).
La seconde approche, visuogestuelle, est principalement fondée, avant l’âge de 3 ans, sur une communication en LSF. Le français est appris mais secondairement et essentiellement à l’écrit. Afin d’aider au mieux l’enfant et sa famille, le programme d’intervention précoce doit proposer dans les lieux d’accueil de l’enfant un espace de jeu, d’activités et de rencontre dans lequel la LSF est utilisée, au minimum 5 heures par semaine. La HAS recommande par ailleurs d’intégrer dans les équipes d’accueil des professionnels sourds compétents, formés à l’enseignement de la langue et à l’aspect relationnel et éducatif. Il est nécessaire, indique encore la Haute Autorité, de proposer à la famille une aide en vue d’acquérir cette langue en fonction de ses besoins, en distinguant notamment si la famille qui signe déjà, utilise la LSF ou bien le français signé (sorte d’intermédiaire entre le français parlé et la langue des signes).
Évaluation tous les six mois.
Dans ses recommandations, la HAS souligne la nécessité de transmettre une information aux parents qui se trouvent face au choix d’un programme. L’accompagnement des familles doit être adapté au cas par cas et doit notamment faire passer une vision positive des compétences de l’enfant sourd et de son devenir. Il est essentiel, insiste la Haute Autorité, de transmettre que « le niveau de langue obtenue en langue parlée ou en langue des signes dépend principalement de la langue qui sera utilisée au domicile avec l’enfant et de la présence ou non de troubles associés à la surdité ». Le degré de la langue parlée sera également fonction du niveau d’audition de l’enfant. Les enfants sourds ayant un seuil auditif < 70 dB acquièrent et utilisent exclusivement une langue parlée, précise-t-elle. Il faut aussi tenir compte des délais liés à la période critique de développement du langage, qui existent quelle que soit la langue proposée. Ainsi, « la stimulation et l’éducation auditive proposée avant les 2 ans de l’enfant permettent d’atteindre un niveau de langue parlée meilleur que si l’appareillage est mis après les 2 ans ». Pour chacune des deux approches, une évaluation du développement de la communication est de toute façon recommandée tous les six mois jusqu’à 3 ans, puis tous les ans afin de permettre une éventuelle adaptation du programme éducatif choisi.
Prévenir les troubles psychiques.
Si la surdité n’a pas de lien direct avec les troubles psychiques, elle entraîne des difficultés de communication entre l’enfant et son environnement, qui, elles-mêmes, peuvent provoquer des troubles relationnels ou du comportement réactionnels. C’est pourquoi il faut vraiment mettre en uvre le plus précocement possible un mode de communication entre l’enfant et ses parents. L’acquisition d’une langue commune doit se mettre en place au mieux avant l’âge de 4 ans ou en tout cas avant les 5 ans du petit. Et lorsque des signes d’alerte sont repérés, tels que troubles du regard, du sommeil ou une modification brutale ou progressive du comportement, la HAS recommande dans un premier temps de contrôler l’audition de l’enfant puis de vérifier s’il s’est bien adapté au programme qu’on lui a proposé. Il peut ensuite être pertinent d’orienter l’enfant et ses parents vers un psychologue ou un psychiatre, ayant si possible une connaissance de la surdité. D’ailleurs, précise encore la HAS, le recours à une équipe utilisant la langue des signes est conseillé lorsqu’il s’agit de la principale langue utilisée par l’enfant.
Ces recommandations sont mises en ligne sur le site de la HAS : www.has-sante.
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