La prématurité projette son ombre tard dans l'enfance. « À 10 ans, la majorité des enfants nés prématurément ont un développement, une scolarisation et des activités sociales comparables aux enfants nés à terme. Mais un pourcentage non négligeable fait face à des difficultés complexes, qui s'imbriquent et ont des répercussions sur leur vie, celle de leur famille, ainsi que sur le système de soins et d'éducation », résume la Dr Véronique Pierrat, chercheuse Inserm au Centre de recherche épidémiologie et statistiques (Inserm/Université Paris Cité) et néonatalogiste au Centre hospitalier intercommunal de Créteil.
Alors que 7 % des naissances surviennent avant le terme normal de la grossesse (à moins de 37 semaines d’aménorrhée), les chercheurs de l’Inserm, de l’Université Paris Cité et du Centre hospitalier intercommunal de Créteil, ont cherché à évaluer les conséquences de la prématuré sur le développement des enfants à moyen terme. Ils ont comparé les données de 2 181 enfants nés prématurément, issus de la cohorte Inserm Epipage-2 (incluant au départ 7 819 enfants, nés prématurément au terme de 5 à 7 mois et demi de grossesse, entre avril et décembre 2011) à celles de la cohorte Inserm Ined Elfe (qui suit près de 18 000 enfants nés en 2011). Les résultats sont publiés dans eClinicalMedicine.
Un peu plus de troubles du comportement
Selon cette étude, à 10 ans, 16 % des enfants nés prématurément présentent des difficultés comportementales, (gestion des émotions - 25%, troubles de l'attention avec ou sans hyperactivité - 18%), contre 12 % des enfants nés à terme. À 10 ans, près d’un enfant sur deux né extrême prématuré bénéficie d’au moins un soin lié à des difficultés développementales, un pourcentage qui diminue à mesure que l’âge gestationnel augmente (73 % des enfants nés modérément prématurés n’ont pas bénéficié de soins de santé liés au développement). Les proportions d’enfants bénéficiant d’au moins deux soins varient de 27 % pour les plus prématurés, à 11 % pour les enfants nés modérément prématurés. Des résultats potentiellement sous-estimés, car la moitié des prématurés inclus dans l'enquête initiale ont été perdus de vue dix ans plus tard, en particulier, issus de familles défavorisées socialement.
Si la scolarisation en milieu ordinaire est quasiment généralisée dans tous les groupes, un redoublement est observé chez 16 %, 11 % et 4 % des enfants scolarisés en classes ordinaires nés respectivement entre 24 et 26 semaines, entre 27 et 31 semaines et entre 32 et 34 semaines, contre 3 % des enfants nés à terme.
Dans l’ensemble, 23 % des enfants nés prématurément bénéficient d’un soutien scolaire (avec une fourchette allant de 35 % à 20 % selon le degré de prématurité), contre 12 % des enfants nés à terme.« Les moyens à déployer sont considérables», souligne la
Dr Pierrat.
En termes de socialisation, les enfants nés prématurément sont seulement 69 % à pratiquer une activité sportive versus 77% des enfants nés à terme, ont un peu moins de fête d'anniversaire (55% versus 60%), et sont un peu moins invités à des soirées pyjamas (54 % versus 63%).
Un soutien dans la durée
Les troubles perdurent, souligne la Dr Pierrat. Ainsi, une majorité (57 %) des enfants nés prématurément qui bénéficiaient de soins de santé liés au développement et/ou d'un soutien scolaire à l’âge de 5 ans en bénéficient toujours à l’âge de 10 ans, tandis que
27 % de ceux qui ne bénéficiaient d'aucun soutien à l’âge de 5 ans en bénéficient à l’âge de 10 ans. « C’est long, ça s’inscrit dans la chronicité, ce qui implique beaucoup de choses pour les familles», note la néonatalogiste.
La perception des parents fait aussi état d'un certain fardeau de la prématurité pour une minorité : selon leurs déclarations, 14 % des enfants nés entre 24 et 26 semaines et 4 % de ceux nés entre 32 et 34 semaines présentent des limitations dans leurs activités quotidiennes, et 20 % des parents concernés déclarent que leur enfant présentait des difficultés importantes sur le plan émotionnel, comportemental ou relationnel. « Au-delà des difficultés rencontrées par les enfants nés prématurément, ces résultats interrogent sur les répercussions qu’elles peuvent avoir sur le bien-être des familles », souligne Pierre-Yves Ancel, dernier auteur de cette étude, responsable de l’équipe Oppale et professeur à l’Université Paris Cité.
Chez les enfants à terme, des inquiétudes aussi
« Les résultats de notre étude montrent que les enfants nés prématurément constituent encore, à 10 ans, une population vulnérable. Ils renforcent l’importance de proposer aux familles un suivi personnalisé de ces enfants, en particulier concernant ceux nés extrêmement prématurément. Ces recommandations devraient couvrir la période de transition entre l’enfance et l’adolescence, afin de favoriser la santé, l’éducation et l’inclusion sociale », considère la Dr Véronique Pierrat, première autrice de cette étude.
« Les réseaux assurent un suivi jusqu'à 7 ans pour les grands prématurés, mais cela est variable selon les territoires. Et au-delà de 7 ans, les familles se sentent abandonnées ».
« Ces résultats doivent être portés à la connaissances des politiques, ils confortent notamment la stratégie relative aux troubles du neurodéveloppement qui met l'accent sur le repérage précoce », a commenté le Pr Stéphane Marret, chercheur Inserm et professeur de pédiatrie au CHU de Rouen et responsable médical d'une Plateforme de coordination et d’orientation 0-6 ans.
Au-delà des enfants nés prématurément, les chercheurs se sont aussi inquiétés des résultats chez les enfants nés à termes. Notamment, en terme de fréquence du recours aux soins ou même de besoin d'un soutien scolaire (12%). « De tels chiffres en population générale interrogent», souligne le Pr Marret.
Une naissance entre 24 et 26 semaines d’aménorrhée révolues est considérée comme relevant d’une prématurité extrême.
Une naissance entre 27 et 31 semaines d’aménorrhée révolues est considérée comme relevant d’une grande prématurité.
Une naissance entre 32 et 34 semaines d’aménorrhée révolues est considérée comme relevant d’une prématurité modérée.
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