Vers une ouverture contrôlée des données de santé

LES DONNÉES de santé pourraient bientôt ne plus être la propriété quasi-exclusive de l’assurance-maladie, gardienne du système d’information interrégimes (SNIIRAM), qui regroupe notamment tous les remboursements. Les premiers coups de boutoir sont venus en janvier 2013 des usagers de santé, chercheurs, assureurs, entrepreneurs, consultants et journalistes, qui ont réclamé dans une pétition la possibilité pour la société civile d’accéder en toute transparence aux données publiques de santé.

En septembre, dans son rapport au parlement, l’Institut des données de santé (IDS) présidé par Christian Babusiaux a également plaidé en faveur d’un accès facilité aux données, afin de renforcer la veille épidémiologique et d’améliorer le pilotage de l’économie de la santé.

La ministre de la Santé Marisol Touraine s’est montrée à l’écoute. Dès avril, elle a confié une mission à Pierre-Louis Bras, inspecteur général des affaires sociales (IGAS) et passé secrétaire général des ministères sociaux. Dans son rapport rendu en octobre, il ne nie pas les risques de ré-identification indirecte des données en dépit de leur anonymisation, ni de mésusages volontaires ou involontaires. Néanmoins, il penche en faveur d’une ouverture raisonnée des data sous la gouvernance du ministère de la Santé et le regard de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), adaptée au public requérant (organismes de recherche, assureurs, usagers...).

Pour trancher, Marisol Touraine a donné le 21 novembre dernier, le coup d’envoi d’un débat citoyen, animé par Franck von Lennep de la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), en collaboration avec ETALAB, le service du Premier ministre responsable de l’Open Data. Les conclusions sont attendues en avril 2014.