Les patients veulent avoir leur mot à dire

Les nouveaux produits, services, applications pour Smartphone pensés et développés par des experts (médecins, scientifiques, industriels…) pour le patient diabétique ne manquent pas. Pour impliquer ce dernier dans les diverses innovations qui le concernent, la Fédération Française des Diabétiques (FFD) lance Diabète LAB : un concept qui permet à tout produit ou service concernant le diabète d’être pensé, développé et évalué pour et avec les patients.

« Diabète lab, c’est l’aboutissement d’une réflexion d’une dizaine d’années au sein de la FFD. En effet, en 2003, nous avions écrit un manifeste qui marquait notre désir de nous engager en tant que véritable acteur politique au sein de notre système de santé. Avec Diabète LAB, nous voulons créer un outil pour recueillir l’avis des patients diabétiques et affiner leurs besoins et usages. Nous souhaitons aussi leur permettre de co-créer les concepts de produits ou de services les plus adaptés à ces besoins identifiés. Et leur faire tester et évaluer toutes les innovations (de l’idée au prototype) qui les concernent : produits, dispositifs médicaux, programmes d’éducation thérapeutiques, organisations de soin, pratiques médicales... », souligne Gérard Raymond, secrétaire général de la FFD.

Par exemple, dans le cas du lancement d’une application pour smartphone qui viserait à aider les patients diabétiques au quotidien. Le Diabète LAB permet de recueillir leurs attentes : de quoi ont-ils le plus besoin ? De conseils diététiques ? D’une aide à la surveillance glycémique ? D’outils d’aide à la préparation des consultations ? « Le Diabète LAB pourra y répondre en proposant un concept d’application pertinent, en phase avec les besoins identifiés, que des patients diabétiques volontaires peuvent tester pendant la phase de développement. Et si l’application, une fois développée, correspond aux attentes des patients, elle pourra prétendre au label de la FFD », précise Gérard Raymond.

Évaluer les innovations de façon transparente

Opérationnel depuis septembre, le Diabète Lab n’en est qu’à sa première phase : celle du recrutement des patients, futurs évaluateurs des nouveaux produits et services pour les diabétiques. « Les patients qui le souhaitent peuvent s’inscrire sur notre site Internet (www.afd.asso.fr) et via les réseaux sociaux tels que Facebook. Nous leur enverrons alors des questionnaires pour recueillir leurs attentes et besoins », poursuit-il.

Le Diabète LAB invite également les autres acteurs de santé à s’engager autour de cette initiative : les professionnels de santé, les experts des sciences humaines et sociales, les autorités de santé et les industriels. Ces derniers pourront concevoir et développer leurs produits et services sous le regard critique - mais constructif - des patients. « Nous sommes en train de mettre en place des méthodes qui nous permettront de répondre à toutes les demandes d’évaluation (dispositif médical, application smartphone, ETP...). Nos méthodes d’évaluation devront être transparentes et validées par l’ensemble des acteurs reconnus du monde de la santé. Pour cela, nous avons déjà fixé un certain nombre de rendez-vous avec ces derniers. Nous sommes également prêts à discuter avec les représentants de médecins (syndicats, CNOM...) et souhaiterions connaître la réaction de la HAS et du ministère de la Santé vis-à-vis de notre initiative. Le Diabète LAB devra, par ailleurs, bénéficier d’un vrai modèle économique », note Gérard Raymond.

Aujourd’hui, le Diabète LAB a déjà reçu quelques demandes d’évaluation de la part des industriels. Il s’agit notamment de lecteurs de glucose en continu, de semelles connectées qui permettraient de détecter les neuropathies diabétiques, de balances qui peuvent peser les aliments et mesurer leur teneur en glucides et lipides. Les premiers résultats des évaluations seront connus fin 2015.