Le secrétaire général délégué du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) Christian Saout a remis ce lundi 20 juillet à Marisol Touraine son rapport destiné à cadrer l’expérimentation de projets d’accompagnement à l’autonomie, prévue dans la loi de santé.
Pour sortir de l’abstraction, il propose de nommer ces expérimentations « Cap santé ».
Empowerment
« Il s’agit pour la première fois en France de reconnaître les valeurs et les principes de l’empowerment pour leur faire une place dans le système de santé français », lit-on dans l’introduction. « L’empowerment, c’est le renforcement des capacités des personnes », résume Christian Saout au « Quotidien ».
L’ancien patron du CISS ne nie pas l’existence de nombreux (voire, trop complexes) dispositifs d’accompagnement en France, qu’il s’agisse des programmes PAERPA (personnes âgées en risque de perte d’autonomie), ou de retour à domicile (PRADO), ou encore de SOPHIA (pour les diabétiques)... Mais « beaucoup de dispositifs sont normatifs en imposant une norme, une façon de faire », remarque Christian Saout.
À l’inverse, l’empowerment doit permettre d’aider les patients à trouver leurs propres solutions et projets. L’approche doit être globale (information, éducation, conseil, soutien...), et viser l’émancipation et le bien-être dans ses dimensions physique, morale et psychique, au sens de l’organisation mondiale de la santé (OMS).
Les associations de patients et la recherche au cœur des Cap
Le rapport dresse un cahier des charges ouvert. Les expérimentations doivent être portées par des consortiums d’acteurs, pouvant regrouper associations d’usagers, structures sanitaires et médico-sociales, assureurs, collectivités territoriales, équipes de recherche. Seules les industries de santé ne sont pas conviées, sans être franchement exclues. Chaque consortium doit avoir un chef de file-coordonnateur.
Les associations de patients ont « un tour de faveur » et doivent nécessairement faire partie du consortium : « L’information par les pairs est souvent plus efficace », explique l’auteur. « C’est la garantie de "faire avec" les personnes, et non "faire pour" », précise-t-il.
Autre impératif : la présence (ou l’association) d’équipes de recherche pour évaluer dès le début l’expérimentation.
200 000-250 000 euros annuels par projet
Le ministre de la Santé doit sélectionner les projets d’expérimentation, prévus pour cinq ans. Christian Saout évalue entre 200 000 et 250 000 euros le montant de la dotation annuelle par projet, versé par le Fonds d’intervention régionale (FIR).
« Marisol Touraine réaffirme sa volonté d’engager une nouvelle étape pour la démocratie sanitaire dans notre pays en faisant émerger de nouvelles pratiques et des modalités innovantes de prise en compte de la voix et des besoins des usagers », fait savoir le ministère de la Santé.
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